Jeśli jesteś właścicielem tej strony, możesz wyłączyć reklamę poniżej zmieniając pakiet na PRO lub VIP w panelu naszego hostingu już od 4zł!
Strony WWWSerwery VPSDomenyHostingDarmowy Hosting CBA.pl

Jak postępować po wykryciu aniridii

Co należy zrobić gdy dowiemy się, że nasze dziecko ma aniridię, gdzie się udać, gdzie szukać pomocy, czy aniridia jest jednym schorzeniem? Są to z reguły pierwsze pytania, które przychodą nam do głowy. A oto kilka rad i wskazówek co należy zrobić.

  1. Przede wszystkim należy regularnie prowadzić kontrole okulistyczne. W zależności od wieku dziecka i zaleceń lekarza, mniej więcej dwa razy w roku należy sprawdzać ciśnienie w gałce ocznej i raz w roku sprawdzać ostrość widzenia. Początkowo badanie wykonuje się częściej, a wraz z wiekiem jeśli nic złego się nie dzieje można wykonywać je rzadziej.
  2. Od lekarza pierwszego kontaktu uzyskać skierowanie na USG jamy brzusznej, nerek, a u dziewczynek narządów płciowych. Badania te należy przeprowadzać przez kilka lat regularnie 1-4 razy w roku w celu wyeliminowania wad wrodzonych układu moczowo-płciowego (genitourinary malformations) oraz guza Wilmsa (Wilms' tumor) - zespół WAGR.
    USG jamy brzusznej w celu wykrycia guza Wilmsa należy wykonywać co 3 miesiące od urodzenia do 8 roku życia dziecka, a następnie co 6 miesięcy do 12 roku życia. Po 12 roku życia badanie można wykonywać rzadziej - 1 raz w roku. Podobnie jak w przypadku badań okulistycznych, częstotliwość badań zależy od wieku dziecka oraz stopnia zagrożenia.
  3. Udać się do poradni genetycznej i wykonać podstawowe badania dziecka i rodziców w celu stwierdzenia czy aniridia była przypadkiem czy została przekazana. W naszym kraju są już instytucje wykonujące badania genetyczne w kieruknu aniridii polegające na sekwencjonowaniu regionu kodującego genu PAX6. Wykonuje je np. Centrum Genetyki Medycznej GENESIS z Poznania (koszt. ok. 2 tys zł). Badania takie nie są refundowane.
  4. Zgłosić się do Miejskiego/Powiarowego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności i stanąć z dzieckiem na komisji lekarskiej w sprawie uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności.
  5. Po uzyskaniu orzeczenia należy zgłosić się do Miejskiego/Gminnego Ośrodka Pomocy Społecznej i złożyć dokumenty o przyznanie zasiłku pielęgnacyjnego.
  6. Gdy dziecko osiągnie wiek przedszkolny należy zgłosić się do poradni psychologiczno-pedagogicznej lub innej publicznej poradni specjalistycznej celem wydania przez zespół orzekający orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego.
  7. W wieku szkolnym należy korzystać z programów Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych wspierających osoby niewidome i niedowidzące. W ramach programu "Komputer dla Homera" można uzyskać dofinansowanie na zakup komputera ze specjalistycznym oprogramowaniem.

Zachęcamy również do zarejestrowania się na naszym forum, gdzie na podstawie własnych doświadczeń, rodzice dzieci z aniridią udzielą wielu pomocnych rad i wskazówek.

Theme by Danetsoft and Danang Probo Sayekti inspired by Maksimer