This page is hosted for free by cba.pl, if you are owner of this page, you can remove this message and gain access to many additional features by upgrading your hosting to PRO or VIP for just 5.83 PLN.
Do you want to support owner of this site? Click here and donate to his account some amount, he will be able to use it to pay for any of our services, including removing this ad.
Strony WWWSerwery VPSDomenyHostingDarmowy Hosting CBA.pl

Historia Lenki i Eryka

Jestem żoną aniridiowca, mamy troje dzieci. Pierwsza córka - wcześniak z hipotrofią zdrowa. Z racji pobytu w inkubatorze dostała skierowanie do okulisty. Pani doktor stwierdziła, że jest OK, a na nasze pytanie czy choroba męża jest dziedziczna odpowiedziała że NIE.

Po 5 latach w 2013 przyszła na świat druga córka. Widzieliśmy, że ma czarne oczy, ale myśleliśmy że to się zmieni. Bo przecież choroba nie jest dziedziczna, więc nie było czym się zamartwiać. Niestety, jak miała 4 miesiące doszedł oczopląs.

Poszliśmy z nią do okulisty prywatnie. Tam dowiedzieliśmy się, że jest to choroba dziedziczna i córka ją odziedziczyła. Dostaliśmy skierowanie do CDZ w Międzylesiu. Tam Pani doktor zbadała i potwierdziła diagnozę, powiedziała że niepotrzebnie tyle kilometrów przebyliśmy i oprócz potwierdzenia poprzedniej diagnozy nic nie można więcej zrobić. Zaleciła szukać okulisty bliżej domu - mieszkamy na pograniczu województwa wielkopolskiego, bliżej mamy do Wrocławia.  

Po długich poszukiwaniach i setkach telefonów znaleźliśmy. Mąż chodził do Szkoły dla Dzieci Niewidomych i Niedowidzących we Wrocławiu. Tam był również gabinet okulistyczny. Pani doktor nas przyjęła i zaleciła wizyty w Klinice SPECTRUM we Wrocławiu. Od tego czasu uczęszczamy na rehabilitacje z tyflopedagogiem w ramach wczesnego Wspomagania. Od 8 do 14 miesiąca życia rehabilitowaliśmy się Vojtą - zlecenie od neurologa by zmniejszyć oczopląs. Później już tylko integracja sensoryczna kontynuowana do dziś.

Najbardziej mnie szokuje fakt, że Lekarz Rodzinny Pediatra (!!!) nie zauważył nic złego!!! Badania w GENESIS  wykluczyły WAGR w 70% i prawdopodobieństwo u kolejnego dziecka tej wady 50%.
 
W 2015r. zaszłam po raz kolejny w ciążę. Z racji obciążenia genetycznego miałam badania prenatalne i skierowanie do genetyka. W grudniu przyszedł na świat nasz Syn. Wizyta u okulisty w 3 tygodniu życia potwierdziły aniridię. Więc zaczynamy naszą drogę po raz drugi od początku. 

Theme by Danetsoft and Danang Probo Sayekti inspired by Maksimer