Jeśli jesteś właścicielem tej strony, możesz wyłączyć reklamę poniżej zmieniając pakiet na PRO lub VIP w panelu naszego hostingu już od 4zł!
Strony WWWSerwery VPSDomenyHostingDarmowy Hosting CBA.pl

Witamy na stronie poświęconej aniridii

Gdy dowiadujemy się, że nasze dziecko ma zdiagnozowaną aniridię rodzi się w naszej głowie wiele pytań, tym bardziej że choroba jest bardzo rzadka, a w naszym życiu nie spotykaliśmy żadnej osoby z podobnym przypadkiem.

  • Co to jest Aniridia?
  • Dlaczego to spotkało moje dziecko?
  • Czy moje dziecko będzie w stanie dobrze widzieć?
  • Czy będzie mogło czytać i jak będzie przebiegać edukacja?
  • Jak będzie zmieniało się widzenie wraz z upływem czasu?

Taka lista pytań prawdopodobnie mógłaby wypełnić kilka stron i może być trudno uzyskać dobrą i wystarczającą odpowiedź. Zapotrzebowanie na informacje ze strony rodziców jest bardzo duże szczególnie w pierwszym okresie czyli bezpośrednio po zdiagnozowaniu choroby.

Wiele odpowiedzi na postawione pytania można uzyskać przede wszystkim od rodziców, którzy mają kilkuletnie już dzieci oraz od dorosłych, którzy od wielu lat żyją z rozpoznaną aniridią. Są to najcennniejsze informacje, ponieważ pochodzą od osób, które mają z nią bezpośredni kontakt.

Aniridia jest chorobą wrodzoną. Może być dziedziczona od rodziców lub może być całkiem przypadkowa, kiedy to żadne z rodziców nie ma jej zdiagnozowanej. Można powiedzieć o wyizolowanej aniridii. W wyniku aniridii dochodzi do zmian w oku prowadzących do pogorszenia widzenia. Różnica w sposobie widzenia u poszczególnych osób może być bardzo duża. U jednych może być tak mało zmian, że mają niemal normalne widzenie, podczas gdy inni mogą mieć poważne trudności i wysoki stopień upośledzenia wzroku.

Aniridia nie musi występować jako wyizolowana jednostka chorobowa, ale może być też częścią większego zespołu chorobowego np. zespołu WAGR. Zdiagnozowanie takiego zespołu stawia przed rodzicami dziecka dużo większe wyzwania niż w przypadku samej aniridii.

Celem powstałej strony jest popularyzowanie problemu i przekazanie podstawowych informacji o aniridii przede wszystkim tym rodzicom, którzy spotykają się z problemem po raz pierwszy. Uruchomione forum pozwoli na wymianę doświadczeń i prowadzenie dyskusji wszystkim, którzy mają kontakt z aniridią na codzień. Zamieszczanie informacji opartych na własnych doświadczeniach pozwoli na przesłanie pozytywnych sygnałów i pokazanie, że pomimo niedowidzenia nasze dzieci mogą normalnie funkcjonować i odnosić życiowe sukcesy.

Po przeszukaniu witryny i przejżeniu treści, niektórzy internauci od razu znajdą interesujące ich informacje. Inni użytkownicy nie znajdą informacji odniesionej do swojej sytuacji.
Istnieją duże różnice w aniridii u poszczególnych osób, dlatego też dużym wyzwaniem jest dopasowanie treści dla wszystkich.

W związku z tym chcielibyśmy wspólnie, ze wszystkimi zainteresowanymi problemem aniridii tworzyć tą witrynę. Chcemy, aby wszyscy mieli wpływ na jej zawartość. Dlatego też proszę pisać i zgłaszać wszelkie uwagi do treści na adres e-mail info@aniridia.pl lub zarejestrować się na forum i w dziale "Witryna aniridia.pl" zgłaszać swoje propozycje oraz treści do publikacji.

Theme by Danetsoft and Danang Probo Sayekti inspired by Maksimer