Witamy na stronie poświęconej aniridii

Gdy dowiadujemy się, że nasze dziecko ma zdiagnozowaną aniridię rodzi się w naszej głowie wiele pytań, tym bardziej że choroba jest bardzo rzadka, a w naszym życiu nie spotykaliśmy żadnej osoby z podobnym przypadkiem.

• Co to jest Aniridia?
• Dlaczego to spotkaÅ‚o moje dziecko?
• Czy moje dziecko bÄ™dzie w stanie dobrze widzieć?
• Czy bÄ™dzie mogÅ‚o czytać i jak bÄ™dzie przebiegać edukacja?
• Jak bÄ™dzie zmieniaÅ‚o siÄ™ widzenie wraz z upÅ‚ywem czasu?

Taka lista pytaÅ„ prawdopodobnie mógÅ‚aby wypeÅ‚nić kilka stron i może być trudno uzyskać dobrÄ… i wystarczajÄ…cÄ… odpowiedź. Zapotrzebowanie na informacje ze strony rodziców jest bardzo duże szczególnie w pierwszym okresie czyli bezpoÅ›rednio po zdiagnozowaniu choroby.

Wiele odpowiedzi na postawione pytania można uzyskać przede wszystkim od rodziców, którzy majÄ… kilkuletnie już dzieci oraz od dorosÅ‚ych, którzy od wielu lat żyjÄ… z rozpoznanÄ… aniridiÄ…. SÄ… to najcennniejsze informacje, ponieważ pochodzÄ… od osób, które majÄ… z niÄ… bezpoÅ›redni kontakt.

Aniridia jest chorobÄ… wrodzonÄ…. Może być dziedziczona od rodziców lub może być caÅ‚kiem przypadkowa, kiedy to żadne z rodziców nie ma jej zdiagnozowanej. Można powiedzieć o wyizolowanej aniridii. W wyniku aniridii dochodzi do zmian w oku prowadzÄ…cych do pogorszenia widzenia. Różnica w sposobie widzenia u poszczególnych osób może być bardzo duża. U jednych może być tak maÅ‚o zmian, że majÄ… niemal normalne widzenie, podczas gdy inni mogÄ… mieć poważne trudnoÅ›ci i wysoki stopieÅ„ upoÅ›ledzenia wzroku.

Aniridia nie musi występować jako wyizolowana jednostka chorobowa, ale może być też częścią większego zespołu chorobowego np. zespołu WAGR. Zdiagnozowanie takiego zespołu stawia przed rodzicami dziecka dużo większe wyzwania niż w przypadku samej aniridii.

Celem powstaÅ‚ej strony jest popularyzowanie problemu i przekazanie podstawowych informacji o aniridii przede wszystkim tym rodzicom, którzy spotykajÄ… siÄ™ z problemem po raz pierwszy. Uruchomione forum pozwoli na wymianÄ™ doÅ›wiadczeÅ„ i prowadzenie dyskusji wszystkim, którzy majÄ… kontakt z aniridiÄ… na codzieÅ„. Zamieszczanie informacji opartych na wÅ‚asnych doÅ›wiadczeniach pozwoli na przesÅ‚anie pozytywnych sygnaÅ‚ów i pokazanie, że pomimo niedowidzenia nasze dzieci mogÄ… normalnie funkcjonować i odnosić życiowe sukcesy.

Po przeszukaniu witryny i przejżeniu treÅ›ci, niektórzy internauci od razu znajdÄ… interesujÄ…ce ich informacje. Inni użytkownicy nie znajdÄ… informacji odniesionej do swojej sytuacji.
IstniejÄ… duże różnice w aniridii u poszczególnych osób, dlatego też dużym wyzwaniem jest dopasowanie treÅ›ci dla wszystkich.

W zwiÄ…zku z tym chcielibyÅ›my wspólnie, ze wszystkimi zainteresowanymi problemem aniridii tworzyć tÄ… witrynÄ™. Chcemy, aby wszyscy mieli wpÅ‚yw na jej zawartość. Dlatego też proszÄ™ pisać i zgÅ‚aszać wszelkie uwagi do treÅ›ci na adres e-mail info@aniridia.pl lub zarejestrować siÄ™ na forum i w dziale "Witryna aniridia.pl" zgÅ‚aszać swoje propozycje oraz treÅ›ci do publikacji.