Forum - aniridia.pl

Forum poświęcone aniridii (brak tęczówek) u dzieci. Aniridia jest rzadką chorobą. Prawdopodobieństwo wystąpienia 1/50000 do 1/100000 urodzeń. Towarzyszą jej często: zaćma, niedorozwój nerwu wzrokowego, jaskra, oczopląs.
Teraz jest 30 gru 2024, o 21:07

Wątki bez odpowiedzi | Aktywne wątki


Strona główna forum » Ogólny » Witryna aniridia.pl

Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ]



Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  Strona 1 z 1
  [ Posty: 10 ] 
  Drukuj Poprzedni | Następny 
Autor Wiadomość
dariastg
 Tytuł: Facebook ?
PostNapisane: 5 maja 2014, o 00:57 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 5 maja 2014, o 00:16
Posty: 6
Witam,

z zainteresowaniem przejrzałam stronę o aniridii, w sumie pierwszą chyba w Polsce w pełni poświęconą tej kwestii. Z aniridią "żyjemy" od 8 lat, kiedy to urodził się mój synek z tą wadą. Przez ten czas przeszukiwałam internet, aby zdobywać wszelakie informacje- z różnym skutkiem. Obecnie bardzo popularną formą kontaktu jest Facebook, stąd też proponuję stworzenie ( o ile jeszcze nie ma, bądź też nie mogę znaleźć) strony/grupy na FB. Na FB należę do kilku już grup związanych z aniridią , są to jednak grupy międzynarodowe - polskiej nie znalazłam do tej pory. Zdaję sobie sprawę, że nie każdy ma/ lubi FB ale dla osób posiadających tam konta jest to wygodniejsza forma kontaktu, niż wchodzenie na odrębne forum.
Góra
 Zobacz profil  
 
admin
 Tytuł: Re: Facebook ?
PostNapisane: 7 maja 2014, o 19:05 
Offline
Administrator
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 12 maja 2012, o 21:33
Posty: 35
Lokalizacja: Warszawa
Myślałem o tym już dawno i jest to zapewne nieuniknione (choć osobiście nie mam tam prywatnego konta i nie zamierzam zakładać).
Ze względu na to, że wymaga to czasu i pewnego zaangażowania, mniej więcej w przeciągu 1-2 miesięcy postaram się założyć profil aniridii na FB i połączyć go ze stroną.

_________________
http://aniridia.pl
http://aniridia.pl/forum
www.facebook.com/aniridiapl
Góra
 Zobacz profil  
 
ksawerek
 Tytuł: Re: Facebook ?
PostNapisane: 11 maja 2014, o 00:00 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 1 kwi 2014, o 10:27
Posty: 24
niom przydalo by sie konto na fb. tez szukalam i sa tylko zagraniczne. mam na fb kontakt z jedna mama chlopca z aniridia, zaraz po akceptacji bede miec z druga m ama kontakt przez fb. i naprawde jest to latwy sposob i prosty na kontakt ludzi majacych stycznosc. aniridia.pozdrawiam
Góra
 Zobacz profil  
 
admin
 Tytuł: Re: Facebook ?
PostNapisane: 12 maja 2014, o 13:58 
Offline
Administrator
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 12 maja 2012, o 21:33
Posty: 35
Lokalizacja: Warszawa
No to dokonało się. Założyłem na FB stronę Aniridia PL.
Teraz wasza kolej - pomóżcie ją wypełnić treścią i podpowiadajcie co mam dalej robić

_________________
http://aniridia.pl
http://aniridia.pl/forum
www.facebook.com/aniridiapl
Góra
 Zobacz profil  
 
dariastg
 Tytuł: Re: Facebook ?
PostNapisane: 12 maja 2014, o 15:29 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 5 maja 2014, o 00:16
Posty: 6
Super :) dzięki wielkie :)
Góra
 Zobacz profil  
 
admin
 Tytuł: Re: Facebook ?
PostNapisane: 12 maja 2014, o 19:05 
Offline
Administrator
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 12 maja 2012, o 21:33
Posty: 35
Lokalizacja: Warszawa
Szybki adres to https://www.facebook.com/aniridiapl
Dla uruchomienia funkcjonalności strony potrzebnych jest teraz 30 polubień :)

_________________
http://aniridia.pl
http://aniridia.pl/forum
www.facebook.com/aniridiapl
Góra
 Zobacz profil  
 
diora
 Tytuł: Re: Facebook ?
PostNapisane: 24 cze 2015, o 15:23 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 19 cze 2015, o 16:48
Posty: 2
Lokalizacja: Bielsko-Biała
facebook jest ok.

_________________
poliwęglan
Góra
 Zobacz profil  
 
bartosz998
 Tytuł: Re: Facebook ?
PostNapisane: 15 lip 2018, o 12:43 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 15 lip 2018, o 12:40
Posty: 1
Bardzo dobrze że powstał wreszcie ten facebook. Moim zdaniem forum które nie ma facebooku jest nie znane przez nikogo.

______________________________________________________
tłumaczenie stron www
Góra
 Zobacz profil  
 
arek443
 Tytuł: Re: Facebook ?
PostNapisane: 7 lis 2018, o 08:33 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 7 lis 2018, o 08:30
Posty: 1
Tak samo jak pan wyżej myślę że to dobrze że ten facebook jest. Mi to się bardzo podoba tak naprawdę.Lepiej być nie może.

_________________
makaron orkiszowy
Góra
 Zobacz profil  
 
bartosz32
 Tytuł: Re: Facebook ?
PostNapisane: 9 lut 2019, o 11:45 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 9 lut 2019, o 11:39
Posty: 1
Ja na facebooku bardzo mało czasu przebywam.Sam rozumiem że nie każdy musi non stop przebywać na facebooku.

_______________________________________
sklepmonagro.pl
Góra
 Zobacz profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  Strona 1 z 1
  [ Posty: 10 ] 

Strona główna forum » Ogólny » Witryna aniridia.pl

Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ]

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 0 gości

Nie możesz rozpoczynać nowych wątków
Nie możesz odpowiadać w wątkach
Nie możesz edytować swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
Skocz do:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Przyjazne użytkownikom polskie wsparcie phpBB3 - phpBB3.PL