Forum - aniridia.pl

Chciałam jeszcze zapytać, czy nerki są czyste czy mają guza,którego nie trzeba usuwać?bo rozumiem, że zawsze takowy występuje w zespole WAGR, pozdrawiam

Witam cię. Jezdzimy na onkologie tak jak termin dostajemy i na razie jest wszystko dobrze.Zawsze co wizyte ma robione USG i pobierają krew.Jesteśmy pod stałą kontrolą pani doktor onkolog.Mamy nadzieje że może uda nam się uniknąć chociażby guza nerek.Dobrze mi się pisze z tobą i z niecierpliwością czekam na pytania?pozdrawiam EWA

MEG a czy Pień to miejscowość niedaleko Mielca?

Nie, nie,to skrót od Poznań, czyli zespół WAGR może przebiegać bez guza?uff

Witam jestem mama prawie 5 letniego synka z aniridia i z zespołem WAGR synek oprócz wady wzroku ma problem z jaderkami i jest opóźniony psychoruchowo chodzić zaczął jak miał dwa latka mówić dobrze jeszcze się uczy jak na razie to nie ma większych problemów z oczkami jego problem teraz to to że jeszcze sika w pampers kupkę czasem wola na ubikacje mam nadzieję że się w końcu nauczy wołać też siku pozdrawiam

Ta ostatnia wypowiedź mi trochę przybliżyła charakterystykę tego schorzenia, bo wikipedia podaje o chorym ukł.płciowo-moczowym i nie wiem jak zdefiniować-upośledzeniu umysłowym, ale z tego co tu czytam bo tak "zaawansowanie"bym tego nie ujęła, to że wypowiada słowa, to jedynie właśnie opóźnienie, czy macie dzieci, które poradziłyby sobie w pierwszej klasie,ale nie integracyjnej, któreś z Was?

Moj ksawery bedzie mial w marcu 5 lat chodzi juz 2gi rok do przedszkola integracyjnego.i wogole nie odzywa sie do osob doroslych.z dziecmi rozmawia.bawi sie. Wykonuje polecenia. Ale nic nie mowi. Myslimy nad mutyzmem wybiurczym ale zaden z lekarzy nie chce nam tego stwierdzic. Niedlugo mamy spotkanie ze specjalistami w przedszkolu to porozmawiam o tym. Ale nie mam pojecia z czego to wynika. W domu czasem potrafi zagadac na smierc :p choc czasem jak kaze mu cos powtorzyc to sie denerwuje i nie chce powtorzyc. Czasem jak sie o cos go pytam to odp. Ze nie wie... Nie wiem ja czy ma to zwiazek z wada oczu?

Mamo Ksawera,raczej nie powinno,chociaż...jak ktoś napisał o stronę wcześniej jest różnica wielkości półkul (przydarza sie wiec może...),pierwsze kroki powinna Pani skierować do laryngologa, a za tym jakby sie znajdowała w poblizu, to do poradni pedagogiczno-psychologicznej-oni m.in.pomagają w trudnościach w uczeniu i takiej pomocy w braku otwartości-czerpie to z wiedzy siostry, która była pracownikiem takowej poradni

Hej. Laryngologa mamy juz przerobionego. Poradnie p.p. takze...nie moga nic stwierdzic bo dziecko nie odzywa sie w przedszkolu jest obserwowany przez pedagoga i psychologa...i nic...kieruja do psychiatry padaja rozne stwierdzenia, podejrzenia...co prawda Ksawery jest dzieckiem z ryzyka okoloporodowego, mial po urodzeniu zaraz robiona tomografie glowy i niby wszystko wporzadku. W sumie rozwija sie dobrze ale jak to bywa w tej wadzie mial wnetrostwo, jest juz po zabiegu...zostaje tylko zagadka jego zachowania nietypowego...jego emocji...

Ja wszystkich was witam tutaj na tym bardzo fajnym forum.Uważam że drugiego takiego forum na pewno nie ma.Jestem nawet tego pewny.

___________________________________________________
koszulki piłkarskie z nadrukiem