Forum - aniridia.pl

Forum poświęcone aniridii (brak tęczówek) u dzieci. Aniridia jest rzadką chorobą. Prawdopodobieństwo wystąpienia 1/50000 do 1/100000 urodzeń. Towarzyszą jej często: zaćma, niedorozwój nerwu wzrokowego, jaskra, oczopląs.
Teraz jest 20 wrz 2026, o 17:37

Wątki bez odpowiedzi | Aktywne wątki


Strona główna forum » Forum aniridii » Dyskusje na temat aniridii

Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ]



Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  Strona 3 z 4
  [ Posty: 31 ]  Przejdź na stronę Poprzednia strona  1, 2, 3, 4  Następna strona
  Drukuj Poprzedni | Następny 
Autor Wiadomość
DANUTA1425
PostNapisane: 10 kwi 2015, o 23:14 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 15 mar 2014, o 22:25
Posty: 4
głupia jest ta baba która powiedziała ci że nie dostaniecie świadczenia pielęgnacyjnego toż to jest wada wrodzona i nie wyleczalna bo wiadomo nikt nie będzie jeździł gdzieś za granice żeby zrobić przeszczep dziecku a co jak zabieg się nie powiedzie trzeba taką babę wysłać żeby sobie o tym poczytała bo dużo ludzi nie ma pojęcia co to jest aniridia i daję głowę że ta baba z komisji nie miała zielonego pojęcia co to za wada wzroku
Góra
 Zobacz profil  
 
paulusia86
PostNapisane: 13 maja 2015, o 18:37 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 11 maja 2015, o 18:41
Posty: 2
my dostaliśmy i świadczenie pielęgnacyjne i zasiłek pielęgnacyjny Ważne co jest napisane w orzeczeniu. Jeśli jest napisane: konieczność udziału drugiej osoby w życiu codziennym i w rehabilitacji to świadczenie sie należy. A takie coś w orzeczeniu piszą na podstawie opinii swojego lekarza do którego sie chodzi. obawa zawsze jest bo to jednak rezygnacja z pracy. ale do tego świadczenia dostaje sie juz rodzinne bo dochód który mieliśmy zanim była rezygnacja z pracy jest uznany za utracony.
Góra
 Zobacz profil  
 
isja21
PostNapisane: 18 wrz 2016, o 12:51 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 15 gru 2015, o 12:59
Posty: 4
Wiem, że temat zaczął się dawno ale też się dołączę. Mój synek ma już 14 miesięcy. Dostał orzeczenie do 6 r.ż. mam na niego świadczenie pielęgnacyjne ( w orzeczeniu jest napisane, że wymaga opieki osoby trzeciej). a czy dostanę orzeczenie później, to się okaże. Ogólnie to się cieszę, że w ogóle dostał, bo z moich obserwacji widzi lepiej niż sądzą lekarze :)
Góra
 Zobacz profil  
 
Jagoda
PostNapisane: 9 gru 2016, o 21:59 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 9 gru 2016, o 21:45
Posty: 2
MEG napisał(a):
Aniridia nie jest póki co wyleczalna, choć w Katowicach raz mi wspomniano o klinice zajmującej się nią w Szwecji,ale do poddania się czemukolwiek (konsultacji tam)nie zaszłam..bo zaszłam w ciążę i ten rok z Katowic odpuszczam.Zasiłek pielęgnacyjny nie wiem dlaczego ma teraz Wam przysługiwać, a później nie, ale anridia to myślę najmniej umiarkowany stopień niepełnosprawności(w końcu rodzi s. na 1/50000)i w tym najważniejsze by się o niego ubiegać przed 16 rokiem życia, natomiast świadczenie pielęgnacyjne to kwota wysokości 153zł, chyba że dla dzieciątek jest wyższa.


czy mogłabyś napisać coś więcej o tej klinice w Szwecji? co o niej wiesz, czy co Ci mówili w Katowicach? czy może tam byłaś, bo trochę czasu już minęło od napisania tego posta. :)

Pozdrawiam,
Jagoda
Góra
 Zobacz profil  
 
isja21
PostNapisane: 12 gru 2016, o 17:36 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 15 gru 2015, o 12:59
Posty: 4
Jagoda, ja się dowiadywałam dla swojego syna o tej klinice. Dowiadywałam się też o niej w Katowicach. Nie robią nic więcej niż w Polsce. Natomiast jeśli chciałabyś się z nimi skontaktować to klinika nazywa się Karolinska University a przez tę stronę można się kontaktować http://stockholmcare.se

Pozdrawiam Weronika
Góra
 Zobacz profil  
 
Jagoda
PostNapisane: 13 gru 2016, o 22:45 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 9 gru 2016, o 21:45
Posty: 2
Szkoda, bo już miałam nadzieję na jakieś nowe możliwości :(
Ale dziękuję Ci za informację. :)
Góra
 Zobacz profil  
 
golabek34r
PostNapisane: 1 maja 2018, o 13:55 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 1 maja 2018, o 13:53
Posty: 1
Coraz bardziej w Polsce są załatwiane orzeczenia o niepełnosprawności poprzez to czy lekarz jest dobry czy zły w tym dniu co staje się na komisji

___________________________________
Dentist Battersea - Dentist Clapham Junction
Góra
 Zobacz profil  
 
marian221
PostNapisane: 20 maja 2018, o 11:56 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 20 maja 2018, o 11:48
Posty: 5
Tak samo myślę że te grupy niepełnosprawności źle w Polsce są przyznawane.
Polski rząd wreszcie musi się tym zająć .

_________________
testy na prawo jazdy
Góra
 Zobacz profil  
 
mirek33
PostNapisane: 26 cze 2018, o 10:41 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 26 cze 2018, o 10:36
Posty: 1
W tym kraju orzeczenia o niepełnosprawności są przyznawane zbyt łatwo.To powinno być wszystko zmienione i grupy powinni przyznawać sądy , a nie komisje lekarskie.

____________________________________________
adwokat rozwód warszawa
Góra
 Zobacz profil  
 
tereskakaczuszka
PostNapisane: 24 wrz 2018, o 20:53 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 24 wrz 2018, o 20:45
Posty: 1
Jagoda napisał(a):
MEG napisał(a):
Aniridia nie jest póki co wyleczalna, choć w Katowicach raz mi wspomniano o klinice zajmującej się nią w Szwecji,ale do poddania się czemukolwiek (konsultacji tam)nie zaszłam..bo zaszłam w ciążę i ten rok z Katowic odpuszczam.Zasiłek pielęgnacyjny nie wiem dlaczego ma teraz Wam przysługiwać, a później nie, ale anridia to myślę najmniej umiarkowany stopień niepełnosprawności(w końcu rodzi s. na 1/50000)i w tym najważniejsze by się o niego ubiegać przed 16 rokiem życia, natomiast świadczenie pielęgnacyjne to kwota wysokości 153zł, chyba że dla dzieciątek jest wyższa.


czy mogłabyś napisać coś więcej o tej klinice w Szwecji? co o niej wiesz, czy co Ci mówili w Katowicach? czy może tam byłaś, bo trochę czasu już minęło od napisania tego posta. :)

Pozdrawiam,
Jagoda

Przylączam sie do pytania, bardzo mnie ten temat zaciekawił i sądzę, że jest mi on bardzo potrzebny. Pozdrawiam ;)

_________________
ombre.pl
Góra
 Zobacz profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  Strona 3 z 4
  [ Posty: 31 ]  Przejdź na stronę Poprzednia strona  1, 2, 3, 4  Następna strona

Strona główna forum » Forum aniridii » Dyskusje na temat aniridii

Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ]

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

Nie możesz rozpoczynać nowych wątków
Nie możesz odpowiadać w wątkach
Nie możesz edytować swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
Skocz do:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Przyjazne użytkownikom polskie wsparcie phpBB3 - phpBB3.PL