Forum - aniridia.pl

Ksawerek a my mamy do Grudziądza 25 km,ale w Elblągu mamy rodzinę.Może kiedyś się spotkamy?

no jasne. ciagle mysle o tym zeby moj synek poznal inne dzieci z ta wada mam od ponad 2lat kontakt z jedna zx mam chlopczyka prawie 5lat ale oni sa spod poznania.takze tam spotkanie dopiero za kilka lat,no a Wy jak macie w Elblagu rodzine to super! pewnie jestescie pod opieka tej samej onkolog co my w gdasnsku.my teraz jedziemy 10 kwietnia.

My już nie mamy wizyty co 3 miesiące bo nasza córka ma 11 lat. Następna wizyta nasza w Gdańsku u onkolog dopiero we wrześniu.

my tez juz nie jezdzimy co 3 miesiace.jezdzimy co pół roku.

ksawerek jak moge napisać ci wiadomość

Witacie, ponieważ od roku rozważam wszelakie za i przeciw naturalnemu poczęcia dziecka(z obawy o zespół WAGR),chciałam rozwiać swe wątpliwośći co do stopnia rzekomego upośledzenia dzieciatek z tą wadą, możecie opisać Wasze przypadki?tzn.czy są wśród forumowiczów os.z otrzymanym upoś.znaczynm?z umiarkowanym pewnie taki jak ono wygląda na codzień?Strach ma wielkie oczy, a na karku 31 r.ż.....

Jak Pan Admin, wczoraj był Pan może w kolejowym z dziećmi?

Tak, byliśmy w Katowicach we środę. Z wizyty jesteśmy zadowoleni. Co będzie dalej z badaniami zobaczymy - kontrola w połowie czerwca. Przy okazji spotkaliśmy się z rodzicami, z którymi już wcześniej mieliśmy kontakt internetowy przez to forum, fb czy skype.

_________________
http://aniridia.pl
http://aniridia.pl/forum
www.facebook.com/aniridiapl

Ach, mogłam wybrać też ten termin, aby móc po 31latach kogoś poznać, ale jeszcze postanowiłam w mijającym tygodniu poprosić rodzinnego o I wniosek o sanatorium i miałam przykazane przyjść akurat 17stego, pan Boguś (który był asystentem w moim przeszczepie cometa- z komórek policzka na rogówkę przyszycie na błonie owodniowej) powiedział, że Jego celem jest współpraca ze stroną np.aniridia.pl aby rozwiewać wszelkie wątpliwości pacjentów i zbyt łatwo nie poddawać się zab.chirurgicznym, w tym przeszczepowi rogówki, bo w aniridii to praktycznie równające się z cudem poprawianie się stanu rogówki, nawet wykonywane za granicą przeszczepy, którymi ja się tak ekscytowałam rok temu. Sprowadził mnie na ziemię, niemniej będę się Ich trzymać- Dobrowolskiego i Wowry, bo dzięki wspólnym rozmowom z obojgiem, w końcu ktoś się zdecydował zająć i docelowo chce się zająć akurat aniridią. Poznał Pan kogoś z Poznania może?

Spotkaliśmy się w gronie osób z miast i okolic Krakowa, Poznania, Stargardu Gdańskiego, Warszawy i nie pamiętam więcej. Można powiedzieć że była cała Polska. Z okolic poznania jest Danuta Grządka - jest na fb.

_________________
http://aniridia.pl
http://aniridia.pl/forum
www.facebook.com/aniridiapl