| Forum - aniridia.pl http://aniridia.pl/forum/ |
|
| Zespół WAGR http://aniridia.pl/forum/viewtopic.php?f=18&t=465 |
Strona 2 z 3 |
| Autor: | ewaewa23 [ 3 kwi 2014, o 19:52 ] |
| Tytuł: | Re: Zespół WAGR |
Ksawerek a my mamy do Grudziądza 25 km,ale w Elblągu mamy rodzinę.Może kiedyś się spotkamy? |
|
| Autor: | ksawerek [ 3 kwi 2014, o 22:43 ] |
| Tytuł: | Re: Zespół WAGR |
no jasne. ciagle mysle o tym zeby moj synek poznal inne dzieci z ta wada  mam od ponad 2lat kontakt z jedna zx mam chlopczyka prawie 5lat ale oni sa spod poznania.takze tam spotkanie dopiero za kilka lat,no a Wy jak macie w Elblagu rodzine to super! pewnie jestescie pod opieka tej samej onkolog co my w gdasnsku.my teraz jedziemy 10 kwietnia.
|
|
| Autor: | ewaewa23 [ 4 kwi 2014, o 19:31 ] |
| Tytuł: | Re: Zespół WAGR |
My już nie mamy wizyty co 3 miesiące bo nasza córka ma 11 lat. Następna wizyta nasza w Gdańsku u onkolog dopiero we wrześniu. |
|
| Autor: | ksawerek [ 5 kwi 2014, o 07:57 ] |
| Tytuł: | Re: Zespół WAGR |
my tez juz nie jezdzimy co 3 miesiace.jezdzimy co pół roku. |
|
| Autor: | ewaewa23 [ 11 kwi 2014, o 14:42 ] |
| Tytuł: | Re: Zespół WAGR |
ksawerek jak moge napisać ci wiadomość |
|
| Autor: | MEG [ 11 gru 2014, o 16:16 ] |
| Tytuł: | Re: Zespół WAGR |
Witacie, ponieważ od roku rozważam wszelakie za i przeciw naturalnemu poczęcia dziecka(z obawy o zespół WAGR),chciałam rozwiać swe wątpliwośći co do stopnia rzekomego upośledzenia dzieciatek z tą wadą, możecie opisać Wasze przypadki?tzn.czy są wśród forumowiczów os.z otrzymanym upoś.znaczynm?z umiarkowanym pewnie taki jak ono wygląda na codzień?Strach ma wielkie oczy, a na karku 31 r.ż..... |
|
| Autor: | MEG [ 17 gru 2014, o 23:14 ] |
| Tytuł: | Re: Zespół WAGR |
Jak Pan Admin, wczoraj był Pan może w kolejowym z dziećmi? |
|
| Autor: | admin [ 20 gru 2014, o 00:36 ] |
| Tytuł: | Re: Zespół WAGR |
Tak, byliśmy w Katowicach we środę. Z wizyty jesteśmy zadowoleni. Co będzie dalej z badaniami zobaczymy - kontrola w połowie czerwca. Przy okazji spotkaliśmy się z rodzicami, z którymi już wcześniej mieliśmy kontakt internetowy przez to forum, fb czy skype. |
|
| Autor: | MEG [ 20 gru 2014, o 14:00 ] |
| Tytuł: | Re: Zespół WAGR |
Ach, mogłam wybrać też ten termin, aby móc po 31latach kogoś poznać, ale jeszcze postanowiłam w mijającym tygodniu poprosić rodzinnego o I wniosek o sanatorium i miałam przykazane przyjść akurat 17stego, pan Boguś (który był asystentem w moim przeszczepie cometa- z komórek policzka na rogówkę przyszycie na błonie owodniowej) powiedział, że Jego celem jest współpraca ze stroną np.aniridia.pl aby rozwiewać wszelkie wątpliwości pacjentów i zbyt łatwo nie poddawać się zab.chirurgicznym, w tym przeszczepowi rogówki, bo w aniridii to praktycznie równające się z cudem poprawianie się stanu rogówki, nawet wykonywane za granicą przeszczepy, którymi ja się tak ekscytowałam rok temu. Sprowadził mnie na ziemię, niemniej będę się Ich trzymać- Dobrowolskiego i Wowry, bo dzięki wspólnym rozmowom z obojgiem, w końcu ktoś się zdecydował zająć i docelowo chce się zająć akurat aniridią. Poznał Pan kogoś z Poznania może? |
|
| Autor: | admin [ 20 gru 2014, o 14:12 ] |
| Tytuł: | Re: Zespół WAGR |
Spotkaliśmy się w gronie osób z miast i okolic Krakowa, Poznania, Stargardu Gdańskiego, Warszawy i nie pamiętam więcej. Można powiedzieć że była cała Polska. Z okolic poznania jest Danuta Grządka - jest na fb. |
|
| Strona 2 z 3 | Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ] |
| Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group https://www.phpbb.com/ |
|