Forum - aniridia.pl

Forum poświęcone aniridii (brak tęczówek) u dzieci. Aniridia jest rzadką chorobą. Prawdopodobieństwo wystąpienia 1/50000 do 1/100000 urodzeń. Towarzyszą jej często: zaćma, niedorozwój nerwu wzrokowego, jaskra, oczopląs.
Teraz jest 16 cze 2024, o 17:04

Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ]




Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 30 ]  Przejdź na stronę Poprzednia strona  1, 2, 3  Następna strona
Autor Wiadomość
PostNapisane: 3 kwi 2014, o 19:52 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 18 mar 2014, o 17:15
Posty: 16
Ksawerek a my mamy do Grudziądza 25 km,ale w Elblągu mamy rodzinę.Może kiedyś się spotkamy?


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 3 kwi 2014, o 22:43 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 1 kwi 2014, o 10:27
Posty: 24
no jasne. ciagle mysle o tym zeby moj synek poznal inne dzieci z ta wada ;) mam od ponad 2lat kontakt z jedna zx mam chlopczyka prawie 5lat ale oni sa spod poznania.takze tam spotkanie dopiero za kilka lat,no a Wy jak macie w Elblagu rodzine to super! pewnie jestescie pod opieka tej samej onkolog co my w gdasnsku.my teraz jedziemy 10 kwietnia.


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 4 kwi 2014, o 19:31 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 18 mar 2014, o 17:15
Posty: 16
My już nie mamy wizyty co 3 miesiące bo nasza córka ma 11 lat. Następna wizyta nasza w Gdańsku u onkolog dopiero we wrześniu.


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 5 kwi 2014, o 07:57 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 1 kwi 2014, o 10:27
Posty: 24
my tez juz nie jezdzimy co 3 miesiace.jezdzimy co pół roku.


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 11 kwi 2014, o 14:42 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 18 mar 2014, o 17:15
Posty: 16
ksawerek jak moge napisać ci wiadomość


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 11 gru 2014, o 16:16 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 23 mar 2014, o 17:29
Posty: 30
Witacie, ponieważ od roku rozważam wszelakie za i przeciw naturalnemu poczęcia dziecka(z obawy o zespół WAGR),chciałam rozwiać swe wątpliwośći co do stopnia rzekomego upośledzenia dzieciatek z tą wadą, możecie opisać Wasze przypadki?tzn.czy są wśród forumowiczów os.z otrzymanym upoś.znaczynm?z umiarkowanym pewnie taki jak ono wygląda na codzień?Strach ma wielkie oczy, a na karku 31 r.ż.....


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 17 gru 2014, o 23:14 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 23 mar 2014, o 17:29
Posty: 30
Jak Pan Admin, wczoraj był Pan może w kolejowym z dziećmi?


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 20 gru 2014, o 00:36 
Offline
Administrator
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 12 maja 2012, o 21:33
Posty: 35
Lokalizacja: Warszawa
Tak, byliśmy w Katowicach we środę. Z wizyty jesteśmy zadowoleni. Co będzie dalej z badaniami zobaczymy - kontrola w połowie czerwca. Przy okazji spotkaliśmy się z rodzicami, z którymi już wcześniej mieliśmy kontakt internetowy przez to forum, fb czy skype.

_________________
http://aniridia.pl
http://aniridia.pl/forum
www.facebook.com/aniridiapl


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 20 gru 2014, o 14:00 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 23 mar 2014, o 17:29
Posty: 30
Ach, mogłam wybrać też ten termin, aby móc po 31latach kogoś poznać, ale jeszcze postanowiłam w mijającym tygodniu poprosić rodzinnego o I wniosek o sanatorium i miałam przykazane przyjść akurat 17stego, pan Boguś (który był asystentem w moim przeszczepie cometa- z komórek policzka na rogówkę przyszycie na błonie owodniowej) powiedział, że Jego celem jest współpraca ze stroną np.aniridia.pl aby rozwiewać wszelkie wątpliwości pacjentów i zbyt łatwo nie poddawać się zab.chirurgicznym, w tym przeszczepowi rogówki, bo w aniridii to praktycznie równające się z cudem poprawianie się stanu rogówki, nawet wykonywane za granicą przeszczepy, którymi ja się tak ekscytowałam rok temu. Sprowadził mnie na ziemię, niemniej będę się Ich trzymać- Dobrowolskiego i Wowry, bo dzięki wspólnym rozmowom z obojgiem, w końcu ktoś się zdecydował zająć i docelowo chce się zająć akurat aniridią. Poznał Pan kogoś z Poznania może?


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 20 gru 2014, o 14:12 
Offline
Administrator
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 12 maja 2012, o 21:33
Posty: 35
Lokalizacja: Warszawa
Spotkaliśmy się w gronie osób z miast i okolic Krakowa, Poznania, Stargardu Gdańskiego, Warszawy i nie pamiętam więcej. Można powiedzieć że była cała Polska. Z okolic poznania jest Danuta Grządka - jest na fb.

_________________
http://aniridia.pl
http://aniridia.pl/forum
www.facebook.com/aniridiapl


Góra
 Zobacz profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 30 ]  Przejdź na stronę Poprzednia strona  1, 2, 3  Następna strona

Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ]


Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość


Nie możesz rozpoczynać nowych wątków
Nie możesz odpowiadać w wątkach
Nie możesz edytować swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
Skocz do:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Przyjazne użytkownikom polskie wsparcie phpBB3 - phpBB3.PL