Forum - aniridia.pl

Forum poświęcone aniridii (brak tęczówek) u dzieci. Aniridia jest rzadką chorobą. Prawdopodobieństwo wystąpienia 1/50000 do 1/100000 urodzeń. Towarzyszą jej często: zaćma, niedorozwój nerwu wzrokowego, jaskra, oczopląs.
Teraz jest 28 mar 2024, o 12:58

Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ]




Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 30 ]  Przejdź na stronę 1, 2, 3  Następna strona
Autor Wiadomość
 Tytuł: Zespół WAGR
PostNapisane: 30 paź 2013, o 22:49 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 13 maja 2012, o 20:23
Posty: 8
Czy u kogoś z Was lub waszych dzieci zdiagnozowano zespół WAGR? Ja podejrzewam, że u mojego synka występują jeszcze inne objawy charakterystyczne dla zespołu WAGR, ale nawet nie wiem do jakiego lekarza się udać żeby wystawił taką diagnozę. Proszę o odpowiedź. Może być PW


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 7 lut 2014, o 22:34 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 3 lip 2013, o 23:02
Posty: 1
Moja córeczka miała robione badania w kierunku zespołu WAGR zaraz po urodzeniu w Warszawie w Centrum Zdrowia Dziecka-przychodnia genetyki.Długo czekałyśmy na wyniki,ale nie został na szczęście zdiagnozowany.My akurat tam leżałyśmy po urodzeniu i od razu były zlecone badania genetyczne.Na stronie CZD na pewno jest nr tel w sprawie rejestracji.


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 3 mar 2014, o 22:47 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 13 maja 2012, o 20:23
Posty: 8
Miałaś to szczęście, że ktoś Cię dobrze nakierował jakie badania masz zrobić. Do CDZ mamy trochę daleko, ale myślę, że w Rzeszowie też powinni zrobić takie badania. Tylko ja właściwie nie wiem o co się mam pytać lub co zasugerować lekarzowi. Bo z lekarzami to już się przekonałam , że jak nie idę z całym zestawem pytań to nic się nigdy nie dowiem.


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 15 mar 2014, o 22:33 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 15 mar 2014, o 22:25
Posty: 4
witam
mój synek ma zdiagnozowany zespół WAGR miał robione badanie genetyczne dlatego że ma aniridię urodził się bez tęczówek był malutki jak miał robione to badanie nie pamiętam dokładnie kiedy
a badanie to miał robione w centrum genetyki w Poznaniu


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 19 mar 2014, o 20:43 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 18 mar 2014, o 17:15
Posty: 16
Witam moja córka miała gadanie genetyczne w Akademii Gdańskiej jak leżała w szpitalu ale nie wyszło .Kazali nam sie stawić do budynku genetyki w Gdańsku pobierali krew i wyszło zespół WAGR.Kierowali nas do pani doktor onkolog też w Gdańsku i jezdzimy do dziś z naszą córką.Jest lekarzem bardzo dobrym dla dzieci wszystko wytłumaczy pomorze jeżeli trzeba kieruje do drugiego lekarza.My jesteśmy bardzo zadowoleni z lekarza onkologa.Pozdrawiam


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 23 mar 2014, o 18:00 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 23 mar 2014, o 17:29
Posty: 30
Zosieńka,Chyba przede wszystkim pierwsze usg jamy brzusznej u internisty, a jeśli nie daj Boże wyjdzie guz, to lekarz pokieruje na bad.genet.Syna


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 25 mar 2014, o 23:12 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 13 maja 2012, o 20:23
Posty: 8
Synek ma już od dawna robione USG, ale całe szczęście wszystko jest w porządku. Do poradni genetycznej jedziemy w kwietniu to wszystkiego się dowiem. Teraz to przynajmniej mam jakieś rozeznanie, bo trzy lata temu jak tam byliśmy to nam zrobili tylko oznaczenie kariotypu.


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 1 kwi 2014, o 10:46 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 1 kwi 2014, o 10:27
Posty: 24
moj mial genetyczne badania i nic nie wyszlo ale i tak jestesmy pod kontrola onkologa wlasnie tez w gdansku w akademii bardzo super pani doktor!!!!!!


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 1 kwi 2014, o 19:46 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 18 mar 2014, o 17:15
Posty: 16
Ksawerek czy wy jesteście z okolic Gdańska?


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 2 kwi 2014, o 10:18 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 1 kwi 2014, o 10:27
Posty: 24
ewaewa23 my jestesmy z Elblaga ;) czyli nie az tak daleko :) a Wy skad jestescie?


Góra
 Zobacz profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 30 ]  Przejdź na stronę 1, 2, 3  Następna strona

Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ]


Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość


Nie możesz rozpoczynać nowych wątków
Nie możesz odpowiadać w wątkach
Nie możesz edytować swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
Skocz do:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Przyjazne użytkownikom polskie wsparcie phpBB3 - phpBB3.PL