Forum - aniridia.pl

Forum poświęcone aniridii (brak tęczówek) u dzieci. Aniridia jest rzadką chorobą. Prawdopodobieństwo wystąpienia 1/50000 do 1/100000 urodzeń. Towarzyszą jej często: zaćma, niedorozwój nerwu wzrokowego, jaskra, oczopląs.
Teraz jest 17 sty 2022, o 22:58

Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ]




Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 9 ] 
Autor Wiadomość
PostNapisane: 3 mar 2015, o 14:53 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 3 mar 2015, o 14:46
Posty: 1
Bardzo proszę o poradę dotyczącą specjalistów (na całym świecie) specjalizujących się w operacjach przeciwjaskrowych przy całkowitej aniridii. Mój brat ma obecnie 30 lat, od urodzenia oprócz aniridii ma jaskrę, w tej chwili widzi na jedno oko, w którym niestety od kilku miesięcy utrzymuje się ciśnienie ok. 40 mmHg. Ma skierowanie w trybie pilnym na operację w Warszawie z zastrzeżeniem, że operacja niesie ze sobą duże ryzyko i może się nie udać. Jest to w tej chwili "być albo nie być" ze względu na to, że w drugim oku jest zanik gałki ocznej, więc chcemy zrobić wszystko by znaleźć najlepszy ośrodek i najlepszego specjalistę, co zwiększy szansę na uratowanie widzenia. Oko jest też po operacji zaćmy (12 lat temu). Będę wdzięczna za wszelkie rady i sugestie. Dziękuję i pozdrawiam.


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 8 mar 2015, o 19:54 
Offline
Administrator
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 12 maja 2012, o 21:33
Posty: 35
Lokalizacja: Warszawa
Niestety nazwisk specjalistów nie jestem w stanie podać - nie znam. Można próbować w Szpitalu Kolejowym w Katowicach. Ostatnio prowadzili badania dzieci z aniridią w ramach międzynarodowego programu badawczego. Może przez tych lekarzy można będzie się czegoś dowiedzieć.

_________________
http://aniridia.pl
http://aniridia.pl/forum
www.facebook.com/aniridiapl


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 25 mar 2015, o 20:51 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 23 mar 2014, o 17:29
Posty: 30
Po napisaniu wiadomości do mnie,podam maila do asystenta p.dr'a Dobrowolskiego z kolejowego,odp.mi ostatnio mailem w trybie natychmiastowym, sprawa akurat dot.osoby z zaprzyjaźnionego fora SR,ale na dr'a Wowrę można liczyć,że podejmie kroki lub pokieruje z kim najlepiej nawiązać współpracę.Pozdrawiam
ps. w marcu w Wisle ubiegłego roku było grono fachowców na kongresie okulistyki, polecam szukać w google artykułów z tegorocznego przeglądu okulistycznego,ponieważ z 2014 (z konfer.)otrzymałam od regionalnej okulistki artykuł sprawozdający tą poprzednią konferencję i każde nazwisko-jednocześnie czym sie dany profesor specj.W razie pytań co do poprzedniego roku i tych nazwisk (o jaskrę państwo pytacie?),proszę o wiadomość na poczcie forum


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 26 mar 2015, o 20:05 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 23 mar 2014, o 17:29
Posty: 30
Prof.Dorota Tarnawska-omówiła techniki operacyjne stosowane w lecz.jaskry w III 2014 w Wiśle


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 26 mar 2015, o 20:22 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 23 mar 2014, o 17:29
Posty: 30
Dla ułatwienia odnajdywania artykułów dot konferencji (br.)dodaje,że odbyła się ona 5-7III 2015. Przewodniczącym tematem w Wiśle jest jednak rogówka,ale też: naczyniówka, bankowanie tkanek do przeszczepu,wymienionych jest mnóstwo osób,które mogą się przyczynić do wynalezienia nowoczesnych metod leczenia licznych wad wzroku,także polecam uczestnictwo (anglojęzycznych słuchaczy-za rok)/lekturę.


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 11 kwi 2015, o 15:26 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 23 mar 2014, o 17:29
Posty: 30
Odpowiedź na Pani pytanie:The Swedish Glaucoma Association, tel: +46 702 91 56 66 ( 9.00 to 10.00 ). Email: info@glaukomforbundet.se


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 1 maja 2018, o 12:47 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 1 maja 2018, o 12:35
Posty: 1
Bardzo chętnie skorzystam z pani telefonu bo sam mam kilkanaście pytań na temat tej choroby

___________________________________
Radio Frequency


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 19 lis 2018, o 20:15 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 19 lis 2018, o 20:14
Posty: 1
Dla mnie również ten telefon z pewnością okażę się przydatny.


__________________________________
http://alfamedycyna.pl/skoczow/szpital/ ... cja-zacmy/


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 14 lut 2019, o 12:55 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 14 lut 2019, o 12:52
Posty: 1
Bardzo ciekawy to jest wątek.Mnie on bardzo zainteresował i będę musiał go polecić mojemu przyjacielowi.

_________________
koty naklejki


Góra
 Zobacz profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 9 ] 

Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ]


Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 2 gości


Nie możesz rozpoczynać nowych wątków
Nie możesz odpowiadać w wątkach
Nie możesz edytować swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
Skocz do:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Przyjazne użytkownikom polskie wsparcie phpBB3 - phpBB3.PL