Forum - aniridia.pl

Forum poświęcone aniridii (brak tęczówek) u dzieci. Aniridia jest rzadką chorobą. Prawdopodobieństwo wystąpienia 1/50000 do 1/100000 urodzeń. Towarzyszą jej często: zaćma, niedorozwój nerwu wzrokowego, jaskra, oczopląs.
Teraz jest 28 mar 2024, o 17:52

Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ]




Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 31 ]  Przejdź na stronę 1, 2, 3, 4  Następna strona
Autor Wiadomość
PostNapisane: 1 kwi 2014, o 12:41 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 1 kwi 2014, o 10:27
Posty: 24
mam tez takie pytanie czy aniridia jest wyleczalna i do jakiego stopnia niepelnisprawnisci sie zalicza? chodzi o to ze na ostatniej komisji lekarskiej (rok temu) z synkiem pani nam powiedziala ze jeszcze na okres przedszkolny dostaniemy orzeczenie kwalifilujace sie do swiadczenia pielegnacyjnego itd a w okresie szkolnym jyz nie dostaniemy! jak ona mogla tostwierdzxic? na jakiej podstawie?


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 1 kwi 2014, o 14:17 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 23 mar 2014, o 17:29
Posty: 30
Aniridia nie jest póki co wyleczalna, choć w Katowicach raz mi wspomniano o klinice zajmującej się nią w Szwecji,ale do poddania się czemukolwiek (konsultacji tam)nie zaszłam..bo zaszłam w ciążę i ten rok z Katowic odpuszczam.Zasiłek pielęgnacyjny nie wiem dlaczego ma teraz Wam przysługiwać, a później nie, ale anridia to myślę najmniej umiarkowany stopień niepełnosprawności(w końcu rodzi s. na 1/50000)i w tym najważniejsze by się o niego ubiegać przed 16 rokiem życia, natomiast świadczenie pielęgnacyjne to kwota wysokości 153zł, chyba że dla dzieciątek jest wyższa.


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 1 kwi 2014, o 17:16 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 1 kwi 2014, o 10:27
Posty: 24
mi sie wlasnie wydaje ze to nie jest najmniej umiarkowany stopien...przeciez to nie jest zwykla wada wzroku. to jest wada obu oczu z wada wzroku...dlatego mnie to zastanawia.bo wiem ze w kazdym miescie takze inaczej moze byc zaliczana...


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 1 kwi 2014, o 19:31 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 18 mar 2014, o 17:15
Posty: 16
Witam moja córka ma zasiłek pielęgnacyjny i świadczenie pielęgnacyjne ma 11 lat wadę od urodzenia nie ma znaczenia czy dziecko jest w przedszkolu czy w szkole.Aniridia z zespołem WAGR jest to choroba którą trzeba cały czas kontrolować.


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 1 kwi 2014, o 19:40 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 18 mar 2014, o 17:15
Posty: 16
Zapomniałam napisać że ma upośledzenie w stopniu umiarkowanym.


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 2 kwi 2014, o 10:14 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 1 kwi 2014, o 10:27
Posty: 24
jakie uposledzenie ma corka w stopniu umiarkowanym? my nie mamy okreslonego stopnia niepelnosprawnosci.mamy tylko orzeczenie o niepelnosprawnisci i pkt pozaznaczane co na tak co na nie.


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 2 kwi 2014, o 10:16 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 1 kwi 2014, o 10:27
Posty: 24
MEG swiadczenie to te wtzsze a zasilek pielegn.to 153zl


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 2 kwi 2014, o 11:00 
Offline
Administrator
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 12 maja 2012, o 21:33
Posty: 35
Lokalizacja: Warszawa
Do 16-go roku życia wydawane jest orzeczenie o niepełnosprawności dziecka - nie ma tam orzeczonego stopnia. Dopiero komisja po 16-tym roku życia nadaje stopień. Moja córka dostała umiarkowany.

_________________
http://aniridia.pl
http://aniridia.pl/forum
www.facebook.com/aniridiapl


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 2 kwi 2014, o 12:28 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 1 kwi 2014, o 10:27
Posty: 24
ok juz rozumiem a czy do 16go roku zycia nalezy sie swiadczenie na ta wade ? bo jak juz wspomnialam ze u nas na ostatniej komisji powiedziala nam pani orzekajaca ze na okres przedszkolny jeszcze dostaniemy swiadczenie bo jak pojdzie do szkoly to juyz nie.


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 2 kwi 2014, o 12:30 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 1 kwi 2014, o 10:27
Posty: 24
ja zrozumialam ze corka ma 11 lat....wiec nie moze miec jeszcze okreslonegonstopnia.


Góra
 Zobacz profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 31 ]  Przejdź na stronę 1, 2, 3, 4  Następna strona

Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ]


Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 4 gości


Nie możesz rozpoczynać nowych wątków
Nie możesz odpowiadać w wątkach
Nie możesz edytować swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
Skocz do:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Przyjazne użytkownikom polskie wsparcie phpBB3 - phpBB3.PL