Forum - aniridia.pl

Czy u kogoś z Was lub waszych dzieci zdiagnozowano zespół WAGR? Ja podejrzewam, że u mojego synka występują jeszcze inne objawy charakterystyczne dla zespołu WAGR, ale nawet nie wiem do jakiego lekarza się udać żeby wystawił taką diagnozę. Proszę o odpowiedź. Może być PW

Moja córeczka miała robione badania w kierunku zespołu WAGR zaraz po urodzeniu w Warszawie w Centrum Zdrowia Dziecka-przychodnia genetyki.Długo czekałyśmy na wyniki,ale nie został na szczęście zdiagnozowany.My akurat tam leżałyśmy po urodzeniu i od razu były zlecone badania genetyczne.Na stronie CZD na pewno jest nr tel w sprawie rejestracji.

Miałaś to szczęście, że ktoś Cię dobrze nakierował jakie badania masz zrobić. Do CDZ mamy trochę daleko, ale myślę, że w Rzeszowie też powinni zrobić takie badania. Tylko ja właściwie nie wiem o co się mam pytać lub co zasugerować lekarzowi. Bo z lekarzami to już się przekonałam , że jak nie idę z całym zestawem pytań to nic się nigdy nie dowiem.

witam
mój synek ma zdiagnozowany zespół WAGR miał robione badanie genetyczne dlatego że ma aniridię urodził się bez tęczówek był malutki jak miał robione to badanie nie pamiętam dokładnie kiedy
a badanie to miał robione w centrum genetyki w Poznaniu

Witam moja córka miała gadanie genetyczne w Akademii Gdańskiej jak leżała w szpitalu ale nie wyszło .Kazali nam sie stawić do budynku genetyki w Gdańsku pobierali krew i wyszło zespół WAGR.Kierowali nas do pani doktor onkolog też w Gdańsku i jezdzimy do dziś z naszą córką.Jest lekarzem bardzo dobrym dla dzieci wszystko wytłumaczy pomorze jeżeli trzeba kieruje do drugiego lekarza.My jesteśmy bardzo zadowoleni z lekarza onkologa.Pozdrawiam

Zosieńka,Chyba przede wszystkim pierwsze usg jamy brzusznej u internisty, a jeśli nie daj Boże wyjdzie guz, to lekarz pokieruje na bad.genet.Syna

Synek ma już od dawna robione USG, ale całe szczęście wszystko jest w porządku. Do poradni genetycznej jedziemy w kwietniu to wszystkiego się dowiem. Teraz to przynajmniej mam jakieś rozeznanie, bo trzy lata temu jak tam byliśmy to nam zrobili tylko oznaczenie kariotypu.

moj mial genetyczne badania i nic nie wyszlo ale i tak jestesmy pod kontrola onkologa wlasnie tez w gdansku w akademii bardzo super pani doktor!!!!!!

Ksawerek czy wy jesteście z okolic Gdańska?

ewaewa23 my jestesmy z Elblaga czyli nie az tak daleko a Wy skad jestescie?