Forum - aniridia.pl
http://aniridia.pl/forum/

Witam!
http://aniridia.pl/forum/viewtopic.php?f=17&t=81		 Strona 1 z 3
Autor:  MonikaK [ 4 paź 2012, o 09:30 ]
Tytuł:  Witam!
Witam!!! Cieszę się,że jest wreszcie polska strona poświęcona aniridii. Jestem mamą 3,5 letniego Boryska z tym schorzeniem.
Autor:  TataMagdy [ 5 paź 2012, o 10:06 ]
Tytuł:  Re: Witam!
Ja również witam serdecznie i cieszę się, że jest kolejna osoba zarejestrowana. Zachęcam do pisania i współtworzenia strony. Mam nadzieję, że razem będziemy w stanie zrobić coś dla naszych dzieci i pomóc innym w znalezieniu informacji.
Autor:  mamakubusia [ 29 gru 2012, o 00:31 ]
Tytuł:  Re: Witam!
witam, jestem mama Kuby, 5miesiecznego chlopczyka z aniridia. mieszkamy w uk wiec pewnie w kwestiach medycznych moje doswiadczenia roznia sie od waszych. Kuba zostal zdiagnozowany tuz po bilansie bobasa w wieku 6 tyg, powiedziano nam ze widzenie jest bardzo rozne u roznych osob z aniridia, sa osoby niewidome i sa osby calkiem dobrze widzace. nam nie byli w stanie powiedziec jak widzi kuba. ale kilka tyg pozniej zaczal wodzic oczkami za bialo czarnymi zabawkami a teraz wodzi za kolorowymi, wiec jestesmy dobrej mysli. kuba jest pacjentem szpitala okulistycznego gdzie co 4 miesiace ma badane oczy pod katem jaskry i katarakt, cisnienia w oczach ponoc takim malym dzieciom sie nie bada. mamy to szczescie ze narazie nie ma katarakt ani jaskry, nie ma tez po angielsku zwanego nystagmus czyli mimowolnego ruchu galek ocznych, lekarz powiedzial mi ze albo by sie z tym urodzil albo pojawiloby sie to ok4mca kiedy to dziecko swiadomie zaczyna skupiac wzrok na przedmiocie.

kupilam sobie ze stanow ksiazke o aniridii po angielsku i sie doinformowywalam ;-) bo wszyscy sie skupili na oczach Kuby a jak uslyszalam ze to wynik "bledu" w genach balam sie ze moze cos jeszcze byc nie tak . okazalo sie ze aniridia moze byc czescia syndromu wagr wiec trzeba badac nerki (usg) zeby sprawdzac czy nie tworza sie guzki Wilmsa.
tydzien temu bylismy na badaniach genetycznych i za jakis miesiac bedziemy znac wyniki, czy jest wagr czy nie....

ale sie rozpisalam...
pierwszy tydz po diagnozie chodzilam zaplakana calymi dniami... ale musialam sie pozbierac bo nasza starsza corcia(3latka) czula ze cos jest nie tak. dzisiaj aniridia jest czescia naszego zycia i nie mysle o niej na co dzien. Kubus jest przecudowny, smieje sie w glos i uwielbia obserwowac swoja starsza siostre. wiem ze osiagnie w zyciu co tylko bedzie chcial, a my postaramy sie zapewnic mu jak najlepszy start :-))))
Autor:  admin [ 4 sty 2013, o 11:11 ]
Tytuł:  Re: Witam!
Witam serdecznie
Trzeba mieć nadzieję, że jest to wyizolowana aniridia bez kolejnych powikłań, a i z widzeniem zapewne będzie dobrze. Jeśli wyjdzie w badaniach tylko brak tęczówek to chyba najważniejsze będzie pilnowanie ciśnienia w gałkach i ochrona oczu przed słońcem. W naszym przypadku ciśnienie było badane w narkozie. Inaczej u tak małego dziecka się nie dało. Lekarze robili to raz do roku przez 4 lata.
Twoja Pierwsza reakcja na diagnozę była normalna - też przez to przeszliśmy - szczególnie po pierwszej diagnozie, że dziecko jest niewidome. Po latach żyjemy z tym normalnie, w zasadzie nie myśląc już o tym, że córka ma aniridię. Mimo swojej wady i niedowidzenia nie można jej odróżnić od zdrowych dzieci.
Autor:  katarzyna83 [ 22 sty 2014, o 09:49 ]
Tytuł:  Re: Witam!
Witam Was serdecznie,
Jakże miło Was poznać kochani;)
Może fakt faktem nie mam jeszcze dzieci, ale sama mam aniridię od urodzenia. Połączona ona jest jednocześnie z hipoplazją nerwu wzrokowego i małooczem. Problem ten dotyczy tylko jednego oczka. Zrobiłam badania genetyczne, w którym stwierdzono uszkodzenie genu. Suma sumaru, jedyne co odczuwam to poczucie światła. Natomiast przy drugim oczku - 3,75 Dpr wystąpiło nadciśnienie oczne. Także czeka mnie szereg badań w celu stwierdzenia między innymi jaskry.
Nie jest to przyjemna choroba, ale dzięki niej jestem właśnie tym kim jestem;)
A, gdybym urodziła dzieciaczka z aniridią, to bym kochała jeszcze bardziej;)

Pozdrawiam Was cieplutko;)
Autor:  admin [ 16 lut 2014, o 20:14 ]
Tytuł:  Re: Witam!
Witaj Kasiu
Nie ma nas tutaj wiele osób i każda kolejna jest mile widziana
Autor:  Kraven30 [ 26 lut 2014, o 23:06 ]
Tytuł:  Re: Witam!
hej!
Autor:  ewaewa23 [ 19 mar 2014, o 20:18 ]
Tytuł:  Re: Witam!
Witam was kochani cieszę się że jest ta strona .Jestem mama 11 letniej dziewczynki z Aniridia i zespołem WAGR od urodzenia.Mieszkamy w małej miejscowosci koło Grudziądza.Moja córka jest śliczną dziewczynką i nie okazuje tego że widzi coraz gorzej.Dwa tygodnie temu dowiedzieliśmy się że ma postępującą zaćme .a ja oczywiście jestem załamana i bezradna .Nosi okularki 50procet dymne w domu ,a na dworze ma drugie okularki 99 procet dymne .To jest choroba ktora u każdego występuje inaczej ,ale u nas praktycznie jest wszystko nawet opóznienie w stopniu umiarkowanym.Pozdrawiam ewa
Autor:  MEG [ 23 mar 2014, o 17:55 ]
Tytuł:  Re: Witam!
ewaewa23 napisał(a):
Witam was kochani cieszę się że jest ta strona .Jestem mama 11 letniej dziewczynki z Aniridia i zespołem WAGR od urodzenia.Mieszkamy w małej miejscowosci koło Grudziądza.Moja córka jest śliczną dziewczynką i nie okazuje tego że widzi coraz gorzej.Dwa tygodnie temu dowiedzieliśmy się że ma postępującą zaćme .a ja oczywiście jestem załamana i bezradna .Nosi okularki 50procet dymne w domu ,a na dworze ma drugie okularki 99 procet dymne .To jest choroba ktora u każdego występuje inaczej ,ale u nas praktycznie jest wszystko nawet opóznienie w stopniu umiarkowanym.Pozdrawiam ewa


Cześć,ciekawe jak daleko jest Grudziadz od Pnia, żałuję że nie mogę spotkać os.ze swoją chorobą, a chorowaniem dzieciatek interesuje sie coraz bardziej..czy trzeba było na oddziale nefrologicznym leżeć z Małą? byłam 10lat temu na operacji zaćmy i odzyskałam 4 dioptrie widzenia, czyli pół wady mi odjęto, pan prof. jest jedynym który miał parę par oczu z aniridią na stole-nazwisko Szaflik
Autor:  ewaewa23 [ 24 mar 2014, o 18:32 ]
Tytuł:  Re: Witam!
Witam bardzo serdecznie. Mieszkam w małym mieście , 25 km do Grudziądza. Co do Pani pytania, nie byłam z małą na oddziale nefrologii. Moja córka leżała w Klinice Pediatrii, Hematologii, Onkologii, Endokrynologii w Gdańsku , miała zaledwie 8 miesięcy w ten czas miała robione pierwsze badanie cytogenetyczne, które nie wyszło potwierdziło sie za drugim pobraniem gdzie wyszedł zespół WAGR. Następnie wyszło rozpoznanie: Obustronny brak tęczówek "ANIRIDIA", opóźnienie rozwoju psychomotorycznego z asymetrią półkul mózgu i dyskretną asymetrią wielkości półkul móżdżku. Lewostronny torbiel pajęczynówki. Jak mieszka Pani nie daleko bardzo chętnie sie spotkam .
Pozdrawiam Ewa !
Strona 1 z 3 Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ]
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
https://www.phpbb.com/