| Forum - aniridia.pl http://aniridia.pl/forum/ |
|
| Witam! http://aniridia.pl/forum/viewtopic.php?f=17&t=81 |
Strona 2 z 3 |
| Autor: | MEG [ 25 mar 2014, o 18:30 ] |
| Tytuł: | Re: Witam! |
ewaewa23 napisał(a): Witam was kochani cieszę się że jest ta strona .Jestem mama 11 letniej dziewczynki z Aniridia i zespołem WAGR od urodzenia.Mieszkamy w małej miejscowosci koło Grudziądza.Moja córka jest śliczną dziewczynką i nie okazuje tego że widzi coraz gorzej.Dwa tygodnie temu dowiedzieliśmy się że ma postępującą zaćme .a ja oczywiście jestem załamana i bezradna .Nosi okularki 50procet dymne w domu ,a na dworze ma drugie okularki 99 procet dymne .To jest choroba ktora u każdego występuje inaczej ,ale u nas praktycznie jest wszystko nawet opóznienie w stopniu umiarkowanym.Pozdrawiam ewa Chciałam jeszcze zapytać, czy nerki są czyste czy mają guza,którego nie trzeba usuwać?bo rozumiem, że zawsze takowy występuje w zespole WAGR, pozdrawiam |
|
| Autor: | ewaewa23 [ 25 mar 2014, o 20:28 ] |
| Tytuł: | Re: Witam! |
Witam cię. Jezdzimy na onkologie tak jak termin dostajemy i na razie jest wszystko dobrze.Zawsze co wizyte ma robione USG i pobierają krew.Jesteśmy pod stałą kontrolą pani doktor onkolog.Mamy nadzieje że może uda nam się uniknąć chociażby guza nerek.Dobrze mi się pisze z tobą i z niecierpliwością czekam na pytania?pozdrawiam EWA 
|
|
| Autor: | zosianka [ 25 mar 2014, o 23:13 ] |
| Tytuł: | Re: Witam! |
MEG a czy Pień to miejscowość niedaleko Mielca? |
|
| Autor: | MEG [ 26 mar 2014, o 20:25 ] |
| Tytuł: | Re: Witam! |
Nie, nie,to skrót od Poznań, czyli zespół WAGR może przebiegać bez guza?uff |
|
| Autor: | DANUTA1425 [ 1 kwi 2014, o 17:57 ] |
| Tytuł: | Re: Witam! |
Witam jestem mama prawie 5 letniego synka z aniridia i z zespołem WAGR synek oprócz wady wzroku ma problem z jaderkami i jest opóźniony psychoruchowo chodzić zaczął jak miał dwa latka mówić dobrze jeszcze się uczy jak na razie to nie ma większych problemów z oczkami jego problem teraz to to że jeszcze sika w pampers kupkę czasem wola na ubikacje mam nadzieję że się w końcu nauczy wołać też siku pozdrawiam |
|
| Autor: | MEG [ 9 kwi 2014, o 20:19 ] |
| Tytuł: | Re: Witam! |
Ta ostatnia wypowiedź mi trochę przybliżyła charakterystykę tego schorzenia, bo wikipedia podaje o chorym ukł.płciowo-moczowym i nie wiem jak zdefiniować-upośledzeniu umysłowym, ale z tego co tu czytam bo tak "zaawansowanie"bym tego nie ujęła, to że wypowiada słowa, to jedynie właśnie opóźnienie, czy macie dzieci, które poradziłyby sobie w pierwszej klasie,ale nie integracyjnej, któreś z Was? |
|
| Autor: | ksawerek [ 10 sty 2015, o 00:21 ] |
| Tytuł: | Re: Witam! |
Moj ksawery bedzie mial w marcu 5 lat chodzi juz 2gi rok do przedszkola integracyjnego.i wogole nie odzywa sie do osob doroslych.z dziecmi rozmawia.bawi sie. Wykonuje polecenia. Ale nic nie mowi. Myslimy nad mutyzmem wybiurczym ale zaden z lekarzy nie chce nam tego stwierdzic. Niedlugo mamy spotkanie ze specjalistami w przedszkolu to porozmawiam o tym. Ale nie mam pojecia z czego to wynika. W domu czasem potrafi zagadac na smierc :p choc czasem jak kaze mu cos powtorzyc to sie denerwuje i nie chce powtorzyc. Czasem jak sie o cos go pytam to odp. Ze nie wie... Nie wiem ja czy ma to zwiazek z wada oczu? |
|
| Autor: | MEG [ 12 sty 2015, o 20:06 ] |
| Tytuł: | Re: Witam! |
Mamo Ksawera,raczej nie powinno,chociaż...jak ktoś napisał o stronę wcześniej jest różnica wielkości półkul (przydarza sie wiec może...),pierwsze kroki powinna Pani skierować do laryngologa, a za tym jakby sie znajdowała w poblizu, to do poradni pedagogiczno-psychologicznej-oni m.in.pomagają w trudnościach w uczeniu i takiej pomocy w braku otwartości-czerpie to z wiedzy siostry, która była pracownikiem takowej poradni |
|
| Autor: | ksawerek [ 7 lut 2015, o 12:38 ] |
| Tytuł: | Re: Witam! |
Hej. Laryngologa mamy juz przerobionego. Poradnie p.p. takze...nie moga nic stwierdzic bo dziecko nie odzywa sie  w przedszkolu jest obserwowany przez pedagoga i psychologa...i nic...kieruja do psychiatry padaja rozne stwierdzenia, podejrzenia...co prawda Ksawery jest dzieckiem z ryzyka okoloporodowego, mial po urodzeniu zaraz robiona tomografie glowy i niby wszystko wporzadku. W sumie rozwija sie dobrze ale jak to bywa w tej wadzie mial wnetrostwo, jest juz po zabiegu...zostaje tylko zagadka jego zachowania nietypowego...jego emocji...
|
|
| Autor: | slawek3 [ 20 lut 2019, o 09:01 ] |
| Tytuł: | Re: Witam! |
Ja wszystkich was witam tutaj na tym bardzo fajnym forum.Uważam że drugiego takiego forum na pewno nie ma.Jestem nawet tego pewny. ___________________________________________________ koszulki piłkarskie z nadrukiem |
|
| Strona 2 z 3 | Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ] |
| Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group https://www.phpbb.com/ |
|