Jeśli jesteś właścicielem tej strony, możesz wyłączyć reklamę poniżej zmieniając pakiet na PRO lub VIP w panelu naszego hostingu już od 4zł!
Strony WWWSerwery VPSDomenyHostingDarmowy Hosting CBA.pl

Forum - aniridia.pl

Forum poświęcone aniridii (brak tęczówek) u dzieci. Aniridia jest rzadką chorobą. Prawdopodobieństwo wystąpienia 1/50000 do 1/100000 urodzeń. Towarzyszą jej często: zaćma, niedorozwój nerwu wzrokowego, jaskra, oczopląs.
Teraz jest 26 maja 2018, o 02:04

Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ]




Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 19 ]  Przejdź na stronę Poprzednia strona  1, 2
Autor Wiadomość
 Tytuł: Re: Witam!
PostNapisane: 25 mar 2014, o 18:30 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 23 mar 2014, o 17:29
Posty: 30
ewaewa23 napisał(a):
Witam was kochani cieszę się że jest ta strona .Jestem mama 11 letniej dziewczynki z Aniridia i zespołem WAGR od urodzenia.Mieszkamy w małej miejscowosci koło Grudziądza.Moja córka jest śliczną dziewczynką i nie okazuje tego że widzi coraz gorzej.Dwa tygodnie temu dowiedzieliśmy się że ma postępującą zaćme .a ja oczywiście jestem załamana i bezradna .Nosi okularki 50procet dymne w domu ,a na dworze ma drugie okularki 99 procet dymne .To jest choroba ktora u każdego występuje inaczej ,ale u nas praktycznie jest wszystko nawet opóznienie w stopniu umiarkowanym.Pozdrawiam ewa

Chciałam jeszcze zapytać, czy nerki są czyste czy mają guza,którego nie trzeba usuwać?bo rozumiem, że zawsze takowy występuje w zespole WAGR, pozdrawiam


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł: Re: Witam!
PostNapisane: 25 mar 2014, o 20:28 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 18 mar 2014, o 17:15
Posty: 16
Witam cię. Jezdzimy na onkologie tak jak termin dostajemy i na razie jest wszystko dobrze.Zawsze co wizyte ma robione USG i pobierają krew.Jesteśmy pod stałą kontrolą pani doktor onkolog.Mamy nadzieje że może uda nam się uniknąć chociażby guza nerek.Dobrze mi się pisze z tobą i z niecierpliwością czekam na pytania?pozdrawiam EWA :P


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł: Re: Witam!
PostNapisane: 25 mar 2014, o 23:13 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 13 maja 2012, o 20:23
Posty: 8
MEG a czy Pień to miejscowość niedaleko Mielca?


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł: Re: Witam!
PostNapisane: 26 mar 2014, o 20:25 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 23 mar 2014, o 17:29
Posty: 30
Nie, nie,to skrót od Poznań, czyli zespół WAGR może przebiegać bez guza?uff


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł: Re: Witam!
PostNapisane: 1 kwi 2014, o 17:57 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 15 mar 2014, o 22:25
Posty: 4
Witam jestem mama prawie 5 letniego synka z aniridia i z zespołem WAGR synek oprócz wady wzroku ma problem z jaderkami i jest opóźniony psychoruchowo chodzić zaczął jak miał dwa latka mówić dobrze jeszcze się uczy jak na razie to nie ma większych problemów z oczkami jego problem teraz to to że jeszcze sika w pampers kupkę czasem wola na ubikacje mam nadzieję że się w końcu nauczy wołać też siku pozdrawiam


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł: Re: Witam!
PostNapisane: 9 kwi 2014, o 20:19 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 23 mar 2014, o 17:29
Posty: 30
Ta ostatnia wypowiedź mi trochę przybliżyła charakterystykę tego schorzenia, bo wikipedia podaje o chorym ukł.płciowo-moczowym i nie wiem jak zdefiniować-upośledzeniu umysłowym, ale z tego co tu czytam bo tak "zaawansowanie"bym tego nie ujęła, to że wypowiada słowa, to jedynie właśnie opóźnienie, czy macie dzieci, które poradziłyby sobie w pierwszej klasie,ale nie integracyjnej, któreś z Was?


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł: Re: Witam!
PostNapisane: 10 sty 2015, o 00:21 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 1 kwi 2014, o 10:27
Posty: 24
Moj ksawery bedzie mial w marcu 5 lat chodzi juz 2gi rok do przedszkola integracyjnego.i wogole nie odzywa sie do osob doroslych.z dziecmi rozmawia.bawi sie. Wykonuje polecenia. Ale nic nie mowi. Myslimy nad mutyzmem wybiurczym ale zaden z lekarzy nie chce nam tego stwierdzic. Niedlugo mamy spotkanie ze specjalistami w przedszkolu to porozmawiam o tym. Ale nie mam pojecia z czego to wynika. W domu czasem potrafi zagadac na smierc :p choc czasem jak kaze mu cos powtorzyc to sie denerwuje i nie chce powtorzyc. Czasem jak sie o cos go pytam to odp. Ze nie wie... Nie wiem ja czy ma to zwiazek z wada oczu?


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł: Re: Witam!
PostNapisane: 12 sty 2015, o 20:06 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 23 mar 2014, o 17:29
Posty: 30
Mamo Ksawera,raczej nie powinno,chociaż...jak ktoś napisał o stronę wcześniej jest różnica wielkości półkul (przydarza sie wiec może...),pierwsze kroki powinna Pani skierować do laryngologa, a za tym jakby sie znajdowała w poblizu, to do poradni pedagogiczno-psychologicznej-oni m.in.pomagają w trudnościach w uczeniu i takiej pomocy w braku otwartości-czerpie to z wiedzy siostry, która była pracownikiem takowej poradni


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł: Re: Witam!
PostNapisane: 7 lut 2015, o 12:38 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 1 kwi 2014, o 10:27
Posty: 24
Hej. Laryngologa mamy juz przerobionego. Poradnie p.p. takze...nie moga nic stwierdzic bo dziecko nie odzywa sie :( w przedszkolu jest obserwowany przez pedagoga i psychologa...i nic...kieruja do psychiatry :( padaja rozne stwierdzenia, podejrzenia...co prawda Ksawery jest dzieckiem z ryzyka okoloporodowego, mial po urodzeniu zaraz robiona tomografie glowy i niby wszystko wporzadku. W sumie rozwija sie dobrze ale jak to bywa w tej wadzie mial wnetrostwo, jest juz po zabiegu...zostaje tylko zagadka jego zachowania nietypowego...jego emocji...


Góra
 Zobacz profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 19 ]  Przejdź na stronę Poprzednia strona  1, 2

Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ]


Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość


Nie możesz rozpoczynać nowych wątków
Nie możesz odpowiadać w wątkach
Nie możesz edytować swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
Skocz do:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Przyjazne użytkownikom polskie wsparcie phpBB3 - phpBB3.PL