witam jestem mama 4letniego Ksawerego z aniridia. chetnie podopytuje sie bardziej doswiadczonych ludzi z ta wada poniewaz my co jakis czas mamy jakies problemy.co okulista to inne okulary
syn przez to zaklada je tylko na dwor. .... teraz lzawia mu i ropieja, czasem jak sie wyglupia to stanie i krzyczy ze nic nie widzi przez moment,pyta sie dlaczego nic nie widzial bez okularow radzi se dobrze np kolorujac cos rozpoznaje kolory itd ale jak np biega po dworzu to mnie strach ogarnia...ostatni uderzyl czolem w porecz kolo sklepu jak biegl...nie wiem wydaje mi sie ze jej nie widzial zbytnio.tak samo wczoraj jak biegl wpadlby w niezla dziure wykopana gdybym nie zaczela krzyczec poza kontrolami u okulisty jestesmy tez pod kontrola onkologa pomimo ze nie ma tego guzka ale tam jest zawsze badany szczegolowo i ma tam usg...czy jeszcze gdzies powinnismy chodzic? nie uczestniczymy w zadnych rehabilitacjach poniewaz nie wiemy co i gdzie, nikt nas juz wiecej nigdzie nie kieruje
