Forum - aniridia.pl

Forum poświęcone aniridii (brak tęczówek) u dzieci. Aniridia jest rzadką chorobą. Prawdopodobieństwo wystąpienia 1/50000 do 1/100000 urodzeń. Towarzyszą jej często: zaćma, niedorozwój nerwu wzrokowego, jaskra, oczopląs.
Teraz jest 21 gru 2024, o 19:52

Wątki bez odpowiedzi | Aktywne wątki


Strona główna forum » Forum aniridii » Przywitaj się z nami

Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ]



Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  Strona 1 z 3
  [ Posty: 24 ]  Przejdź na stronę 1, 2, 3  Następna strona
  Drukuj Poprzedni | Następny 
Autor Wiadomość
admin
PostNapisane: 13 maja 2012, o 17:10 
Offline
Administrator
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 12 maja 2012, o 21:33
Posty: 35
Lokalizacja: Warszawa
Witamy na forum o aniridii u dzieci, podobnie jak w wypadku większości społeczności internetowych, musisz się zarejestrować aby uczestniczyć w naszej społeczności, ale nie martw się jest to prosty proces, który wymaga minimum informacji.

_________________
http://aniridia.pl
http://aniridia.pl/forum
www.facebook.com/aniridiapl
Góra
 Zobacz profil  
 
zosianka
PostNapisane: 13 maja 2012, o 20:36 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 13 maja 2012, o 20:23
Posty: 8
Witam! I bardzo dziękuję za założenie tej strony. Polski internet jest bardzo ubogi w informacje o aniridii, praktycznie nie wiadomo gdzie szukać jakichkolwiek informacji. Wymiana doświadczeń bardzo przyda się nam wszystkim :D
Góra
 Zobacz profil  
 
TataMagdy
PostNapisane: 14 maja 2012, o 08:36 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 13 maja 2012, o 20:46
Posty: 6
Witam serdecznie. Jestem rodzicem 15-latki z aniridią. Służę pomocą i doświadczeniem. Mam nadzieję, że uda się tutaj stworzyć jedno miejsce w sieci, gdzie można będzie uzyskać informacje o aniridii
Góra
 Zobacz profil  
 
kasik_g
PostNapisane: 22 maja 2012, o 22:24 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 22 maja 2012, o 22:16
Posty: 1
Witam,
jestem mamą 15-latki z aniridią chętnie pomogę. Jest nas troje na tym forum a mam nadzieję, że będzie więcej.
Pozdrawiam Kasia
Góra
 Zobacz profil  
 
Ewa
PostNapisane: 25 lis 2012, o 13:41 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 24 lis 2012, o 21:05
Posty: 1
Witam
Mam 36 lat i choruję na aniridię i wszelkie choroby oczu, które współtowarzyszą tej dolegliwości.
Bardzo się cieszę, że powstaje coraz więcej stron poświęconych tej chorobie. Ja dopiero niedawno zaczęłam odkrywać wszelkie wiadomości o aniridii zawarte w internecie. Bardzo żałuję, że zabrałam się za to tak późno.
Niestety wielu okulistów nadal niepewnie stąpa w tej dziedzinie.
Chętnie podzielę się swoimi doświadczeniami.
Jednocześnie mam pytanie. Czy ktoś z Was miał już do czynienia z Fundacją: Aniridia Foundation Internacjonal? Czy oni faktycznie są w stanie pomóc? Noszę się z zamiarem napisania do nich....

Serdecznie pozdrawiam
Ewa
Góra
 Zobacz profil  
 
TataMagdy
PostNapisane: 25 lis 2012, o 20:19 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 13 maja 2012, o 20:46
Posty: 6
Witam cię Ewo
Cieszę się, że dołączyła do nas kolejna osoba, tym bardziej, że problem aniridii zna z autopsji. Jak zapewne zauważyłaś, strona jest jeszcze w powijakach i powoli zaczyna się rozwijać. Z fundacją nie mieliśmy styczności, tak więc nie wiem jaka może być pomoc z ich strony. Naszą córkę zapisaliśmy do naszego krajowego stowarzyszenia Retina - link jest na stronie.
Serdecznie zapraszam cię - jeśli tylko masz ochotę - do współtworzenia serwisu.
Góra
 Zobacz profil  
 
Kraven30
PostNapisane: 26 lut 2014, o 23:05 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 26 lut 2014, o 23:04
Posty: 2
witam

_________________
kawa | herbata owocowa
Góra
 Zobacz profil  
 
MEG
PostNapisane: 23 mar 2014, o 17:46 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 23 mar 2014, o 17:29
Posty: 30
Cześć, Małgosia, trzydziestka z dziedziczoną aniridią-Poznań
Góra
 Zobacz profil  
 
MEG
PostNapisane: 23 mar 2014, o 18:17 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 23 mar 2014, o 17:29
Posty: 30
Mam jeszcze pyt.czy koloru skóry forum nie mozna u siebie zmienic?
Góra
 Zobacz profil  
 
admin
PostNapisane: 31 mar 2014, o 22:57 
Offline
Administrator
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 12 maja 2012, o 21:33
Posty: 35
Lokalizacja: Warszawa
Na razie trzeba zostać przy tej skórce i kolorze który jest. Jeśli uda mi się zaktualizować forum i wgrać nowe skórki to można będzie zmieniać.

_________________
http://aniridia.pl
http://aniridia.pl/forum
www.facebook.com/aniridiapl
Góra
 Zobacz profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  Strona 1 z 3
  [ Posty: 24 ]  Przejdź na stronę 1, 2, 3  Następna strona

Strona główna forum » Forum aniridii » Przywitaj się z nami

Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ]

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 4 gości

Nie możesz rozpoczynać nowych wątków
Nie możesz odpowiadać w wątkach
Nie możesz edytować swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
Skocz do:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Przyjazne użytkownikom polskie wsparcie phpBB3 - phpBB3.PL