Forum - aniridia.pl

witam jestem mama 4letniego Ksawerego z aniridia. chetnie podopytuje sie bardziej doswiadczonych ludzi z ta wada poniewaz my co jakis czas mamy jakies problemy.co okulista to inne okulary syn przez to zaklada je tylko na dwor. .... teraz lzawia mu i ropieja, czasem jak sie wyglupia to stanie i krzyczy ze nic nie widzi przez moment,pyta sie dlaczego nic nie widzial bez okularow radzi se dobrze np kolorujac cos rozpoznaje kolory itd ale jak np biega po dworzu to mnie strach ogarnia...ostatni uderzyl czolem w porecz kolo sklepu jak biegl...nie wiem wydaje mi sie ze jej nie widzial zbytnio.tak samo wczoraj jak biegl wpadlby w niezla dziure wykopana gdybym nie zaczela krzyczec poza kontrolami u okulisty jestesmy tez pod kontrola onkologa pomimo ze nie ma tego guzka ale tam jest zawsze badany szczegolowo i ma tam usg...czy jeszcze gdzies powinnismy chodzic? nie uczestniczymy w zadnych rehabilitacjach poniewaz nie wiemy co i gdzie, nikt nas juz wiecej nigdzie nie kieruje

Witam
Moja córka ma już prawie 17 lat, więc jakieś doświadczenie w tej materii mamy, jednak u każdego może być inaczej.
Z lekarzami różnie bywa szczególnie jeśli nie mieli doświadczenia z aniridią. Dobrze jest znaleźć jednego, który będzie prowadził dziecko przez dłuższy czas. Nasza córka jest od urodzenia pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka.
Przygody Twojego synka z różnymi przedmiotami wynikają prawdopodobnie ze światłowstrętu, który powodowany jest przez ostre słońce i syn odbiera to jako chwilową utratę widzenia.
Dobrze że jest pod kontrolą onkologa - na pewno to nie zaszkodzi. Czy syn był badany genetycznie pod kontem WAGR?
"...czy jeszcze gdzies powinnismy chodzic?..."
Powinniście załatwić orzeczenie o niepełnosprawności jeśli nie macie oraz zadbać o wczesne wspomaganie rozwoju u psychologa rejonowego lub w przedszkolu jeśli do niego uczęszcza.
Tak na szybko to tyle, pytaj w miarę potrzeb.

_________________
http://aniridia.pl
http://aniridia.pl/forum
www.facebook.com/aniridiapl

my po wykryciu tej wady (maly mial 1mc) tez trafilismy do C.Z.D. w Warszawie tyle ze doswiadczenie z tamtad mnie zrazilo i zmienilismy na akademie w Gdansku.w warszawie byl badany i to wszystko.zero informacji na temat tej wady! badanie cisnienia nie wykazalo jaskry ale kazali nbam podawac krople do oczu na ta chorobe!!!! jadac do Gdanska u pani onkolog w ciagu pieciu minut dostalam multum informacji na temat tej wady! u genetyka bylismy. nie znam sie na wynikach powiedziano nam ze nie ma genu odpowiedzialnego za zespol WAGR po czym dodano ze mozna zrobic jeszcze jedne dokladniejsze badanie jednakze tam nie posiadali funduszy juz i powiedzieli ze na nastepny rok dadza znac i tak mineli juz 3 lata i cisza...co do orzeczenia to mamy ale czy do ukonczenia 16roku zycia nalezy sie na ta wade swiadczenie pielegnacyjne czy tylko zasilki??? dodam iz fakt wykryto swiatlowstret u synka oraz oczoplas i astygmatyzm. nosi okulaty fotochromy cylindry. jestesmy teraz pod opieka jednego okulisty bo inny (ostatni ktory zmienil okularkinna 'dobre') okazalo sie ze tak naprawde zmienil je na gorsze. ze te wczesniejsze byly dobre...wiec teraz 10go jedziemy do Gdanska do okulisty i onkologa.synek kozysta w przedszkolu z zajec wczesnego wspomagania itp.

dopiero tez w gdansku wykryto ze synek mna na jednej nerce powiekszona kolumne bertina oraz dodatkowa sledzione...

U mojej córki też jest dodatkowa śledziona i to wykryli na onkologii w Gdańsku.Ale to w niczym nie przeszkadza i nie zagraża .

to wiem

Tak samo witam wszystkich na tym forum.Uważam że każdy na tym forum spędzi bardzo dużo bardzo fajnego czasu.Jestem tego pewny.

_________________________________________________
empis.pl