Forum - aniridia.pl

Forum poświęcone aniridii (brak tęczówek) u dzieci. Aniridia jest rzadką chorobą. Prawdopodobieństwo wystąpienia 1/50000 do 1/100000 urodzeń. Towarzyszą jej często: zaćma, niedorozwój nerwu wzrokowego, jaskra, oczopląs.
Teraz jest 28 mar 2024, o 15:12

Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ]




Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 7 ] 
Autor Wiadomość
PostNapisane: 23 maja 2012, o 08:13 
Offline
Administrator
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 12 maja 2012, o 21:33
Posty: 35
Lokalizacja: Warszawa
Amerykanie wydali książkę "Aniridia i zespół WAGR. Poradnik dla pacjentów i ich rodzin" Jill A. Nerby i Jessica Otis. Tytuł oryginalny "Aniridia and WAGR syndrome. A guide for patients and their families".
Jest to pierwsza książka wydana przez dwie osoby urodzone z aniridią. Autorzy mają także dodatkowe doświadczenie bycia rodzicami dzieci z dziedziczoną aniridią. Ta inspirująca książka ma coś dla każdego i może być przydatna zarówno dla nauczycieli jak i dla rodzin, przyjaciół osób z aniridią.
Książka zawiera rozdziały medyczne dla lekarzy, rozdział przeznaczony tylko dla rodziców i członków rodziny, rozdział dla nauczycieli dla nauczycieli oraz dwa rozdziały zawierające osobiste historie z życia.
Książka wydana jest w języku angielskim. Z informacji zamieszczonych w sieci wynika, że kosztuje 25$ i można ją kupić przez internet.
Link do pliku z recenzją książki http://www.aniridia.net/media/BookReviewFlyer_1.pdf

_________________
http://aniridia.pl
http://aniridia.pl/forum
www.facebook.com/aniridiapl


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 29 gru 2012, o 00:37 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 29 gru 2012, o 00:09
Posty: 2
mam te ksiazke i bardzo polecam, w pierwszych tyg po diagnozie mnie uratowala, bo sa w niej opisane osobiste historie ludzi z aniridia i to jak wplynela na ich zycie. wzielam ksiazke do reki zaplakana... a tam? napawajace nadzieja historie ludzi ktorzy mimo choroby i zwiazanych z nia utrudnien daja sobie swietnie rade w zyciu, koncza szkoly, studia, zakladaja rodziny i maja przerozne hobby!


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 6 mar 2013, o 00:36 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 13 maja 2012, o 20:23
Posty: 8
A czy jest napisana przystępnym językiem tzn. nie takim ściśle naukowym?


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 6 mar 2013, o 22:20 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 6 mar 2013, o 22:13
Posty: 1
Książkę da się czytać, co prawda mam ją od niedawna i jestem w początkowych rozdziałach, ale nie jest źle (no może poza częścią o genetyce, z której nic nie zrozumiałem, ale nigdy nie byłem orłem z biologii). Dodatkowo do książki załączona jest płytka zawierająca wszystkie rozdziały w pdfie i wordzie, także zawsze można użyć google translate (testowałem i nawet nieźle tłumaczy).

Najważniejsze (z tego ca zauważyłem do tej pory) jest to, iż opisywane są przeżycia ludzi, którzy już jakiś czas mają do czynienia z aniridią (bo i im się przdarzyła), opisują jakie trudności ich spotkały i jak postrzegali rzeczywistość z punktu widzenia osoby niedowidzącej (ale doszedłem narazie do 4 rozdziału).


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 25 mar 2013, o 21:45 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 13 maja 2012, o 20:23
Posty: 8
A czy da się ją ściągnąć z internetu?


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 20 maja 2018, o 11:54 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 20 maja 2018, o 11:48
Posty: 5
Z tego co ja się orientuję to tego z internetu na pewno nie da się pobrać.
Jak się da to bardzo przepraszam.

_________________
testy na prawo jazdy


Góra
 Zobacz profil  
 
PostNapisane: 3 sty 2019, o 12:35 
Offline
forumowicz

Dołączył(a): 3 sty 2019, o 12:27
Posty: 1
nie pamiętam dobrze ale jej chyba nie dostanie się w języku polskim - jest do dostania w języku angielskim a po polsku to chyba tylko artykuły,poradniki na jej podstawie można wyszukać

______________________
tkaniny hurt


Góra
 Zobacz profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 7 ] 

Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ]


Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość


Nie możesz rozpoczynać nowych wątków
Nie możesz odpowiadać w wątkach
Nie możesz edytować swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
Skocz do:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Przyjazne użytkownikom polskie wsparcie phpBB3 - phpBB3.PL