Jeśli jesteś właścicielem tej strony, możesz wyłączyć reklamę poniżej zmieniając pakiet na PRO lub VIP w panelu naszego hostingu już od 4zł!
Strony WWWSerwery VPSDomenyHostingDarmowy Hosting CBA.pl

Forum - aniridia.pl

Forum poświęcone aniridii (brak tęczówek) u dzieci. Aniridia jest rzadką chorobą. Prawdopodobieństwo wystąpienia 1/50000 do 1/100000 urodzeń. Towarzyszą jej często: zaćma, niedorozwój nerwu wzrokowego, jaskra, oczopląs.
Teraz jest 20 cze 2018, o 11:33

Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ]


Znalezione wyniki: 7
Słowa kluczowe: doświadczenia Szukaj w wynikach:

Autor Wiadomość

 Dział: Przywitaj się z nami   Wątek: Witam serdecznie

 Tytuł: Witam serdecznie
Napisane: 13 cze 2018, o 12:41 

Odpowiedzi: 0
Wyświetlone: 18


... w tym synka prawie 2-letniego, który ma aniridię odziedziczoną po swoim tacie. Chętnie porozmawiam na ten temat z innymi osobami, żeby porównać doświadczenia. Dla męża jest to drażliwy temat i trudno z nim czasem porozmawiać o tej chorobie i działaniach dotyczących synka, więc może inne osoby ...

 Dział: Przywitaj się z nami   Wątek: nasze doświadczenia-od czego się zaczeło

Napisane: 24 lut 2016, o 16:20 

Odpowiedzi: 4
Wyświetlone: 11651


Witam :) Z Katowic wróciliśmy w piątek. Synka badała dr Erita Filipiak, ordynator oddziału. Synek poza aniridią ( przynajmniej narazie) nie ma innej wady. Na krótko i dalekowzroczność nie był badany, bo za mały. W październiku mamy kontrolę to pewnie wtedy go zbadają. Ciśnienie w oczach ma prawidłow...

 Dział: Przywitaj się z nami   Wątek: nasze doświadczenia-od czego się zaczeło

Napisane: 14 lut 2016, o 11:20 

Odpowiedzi: 4
Wyświetlone: 11651


Witam Cię serdecznie:)jestem aniridiowcem przez 32 lat.Po moim Tacie akurat odziedziczyłam tą wadę,ale i wierzę,że w wyniku cytomegalii ten gen (Paxx6) uległ mutacji u Was pechowo,przy okazji dodam,że jestem fizjoterapeutką.Sama chcę prosić lekarza o badanie na cytomegalię, narazie dla siebie,gdyż j...

 Dział: Przywitaj się z nami   Wątek: nasze doświadczenia-od czego się zaczeło

Napisane: 15 gru 2015, o 13:15 

Odpowiedzi: 4
Wyświetlone: 11651


Witam :) Jestem tu dopiero od dziś i próbuję się odnaleźć :) Nazywam się Weronika i jestem mamą dwójki dzieci. Pochodzimy z Kalwarii Zebrzydowskiej pod Krakowem. Starsza Olusia jest zdrowa, ale młodszy Antoś (5 miesięcy) miał dwa miesiące temu zdiagnozowaną aniridię. Poszliśmy na szczepienie a zamia...

 Dział: Przywitaj się z nami   Wątek: nasze doświadczenia-od czego się zaczeło

Napisane: 23 paź 2014, o 21:58 

Odpowiedzi: 4
Wyświetlone: 11651


Dziękuję bardzo za wpis i ciekawy opis. Może to uspokoi niektórych rodziców, że z aniridią nie zawsze muszą być związane pozostałe choroby WAGR. Zawsze trzeba mieć nadzieję, że będzie dobrze. Mamy też profil na FB i zachęcam cię do rozkręcania dyskusji jak również do podrzucania ciekawych informacji...

 Dział: Przywitaj się z nami   Wątek: nasze doświadczenia-od czego się zaczeło

Napisane: 22 paź 2014, o 19:34 

Odpowiedzi: 4
Wyświetlone: 11651


tak naprawdę nie wiem od czego zacząć. nazywam sie Paulina i mam 31 lat, mieszkam w Tczewie (miasto 34 km od gdańska w woj pomorskim).Maks jest naszym pierwszym dzieckiem. Mój synek urodził się 3 września 2009roku i po 2 miesiącach z mężem poszliśmy do pediatry na pierwsze ogólne badania i szczeionk...

 Dział: Przywitaj się z nami   Wątek: witam

 Tytuł: Re: witam
Napisane: 1 kwi 2014, o 22:54 

Odpowiedzi: 5
Wyświetlone: 10901


... 17 lat, więc jakieś doświadczenie w tej materii mamy, jednak u każdego może być inaczej. Z lekarzami różnie bywa szczególnie jeśli nie mieli doświadczenia z aniridią. Dobrze jest znaleźć jednego, który będzie prowadził dziecko przez dłuższy czas. Nasza córka jest od urodzenia pod opieką Centrum ...
Sortuj wg:  
Strona 1 z 1 [ Znalezione wyniki: 7 ]


Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ]


Skocz do:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Przyjazne użytkownikom polskie wsparcie phpBB3 - phpBB3.PL